Psoriatik Artritli Kişiler İçin En İyi Kitaplar, Uygulamalar, Web Siteleri ve Daha Fazlası

Vücut kendi eklemlerine saldırdığında gelişen ağrı, sertlik ve şişlikle karakterize bir otoimmün hastalık olan psoriatik artrit için tedavi yoktur. Bu hastalık kendi başına inanılmaz derecede ağrılı ve güçsüzleştirici olabilir, ancak gerçek şu ki daha da kötüleşmiştir Ulusal Psoriasis Vakfı'na (NPF) göre, psoriatik artritli kişilerin çoğunluğunun (% 85'e kadar) da sedef hastalığı olduğunu. Her iki durumu da olabildiğince erken tanımak ve tedavi etmek, semptomları hafifletmek ve psoriatik artrit durumunda kalıcı eklem hasarını önlemek için çok önemlidir.

Sizde (veya sevdiğiniz birinde) psoriatik artrit varsa, bu önemlidir yalnız olmadığını hatırlamak için Kendinizi bu hastalık hakkında eğitmek ve güçlü bir destek sistemi bulmak paha biçilmez olabilir. Web siteleri, çevrimiçi mesaj panosu toplulukları, kitaplar, uygulamalar ve daha fazlası dahil olmak üzere psoriatik artritli kişiler için en iyi kaynaklar burada.

Sedef hastalığı ve sedef hastalığı artritinden etkilenen insanlar için dünyanın en büyük çevrimiçi destek grubu, National Psoriasis Foundation (NPF) sponsorluğundaki TalkPsoriasis.org, soru sormak, sigorta konularından başa çıkma tekniklerine kadar her konuda bilgi paylaşmak, yerel olayları keşfetmek ve sedef hastalığı ve sedef hastalığı artriti olan diğer insanlarla bağlantı kurmak için harika bir yerdir. . Üyeler yalnızca geçen yıl 50.000'den fazla gönderi yayınladı ve grubun 100.000'den fazla katılımcısı var.

LivingWithPsoriaticArthritis.org, insanlar için 'güvenli ve destekleyici bir yer' sağlayan hastadan hastaya bir forumdur (aynı zamanda bakıcıları, aileleri ve arkadaşları olarak) birbirleriyle bağlantı kurmak için. Topluluk, ara sıra sert bir sevgi dağıtmaktan korkmuyor (son zamanlarda yapılan bir yorum: 'Anlıyoruz ve acıma partisi yaptığınızı düşünürsek size başınızı sallamanızı söyleyeceğiz'). Ancak sizinle aynı şeyleri yaşayan insanlardan çok sayıda yararlı bilgi ve gerçek destek de bulacaksınız.

NPF'nin türünün ilk örneği Hasta Navigasyon Merkezi (psoriasis.org/navigationcenter) sedef hastalığı ve psoriatik artrit ile ilgili sorunlar için bire bir sanal yardım (e-posta, telefon, Skype veya metin yoluyla) sunar. NPF'nin 'Hasta Yönlendiricileri' ekibi doktor olmamakla birlikte, insanlara bölgelerindeki doktorları bulmalarına, tedaviden tasarruf etmelerine, en iyi sağlık sigortasını belirlemelerine, engellilik sigortası için başvuruda bulunmalarına, sağlık koçları ve yerel toplum kaynaklarını bulmalarına ve çok daha fazlasına yardımcı olabilirler.

NPF katılımcısı Julie Cerrone'a dizde avasküler nekroz, psoriatik artrit, karmaşık bölgesel ağrı sendromu, protrombin trombofili, depresyon, anksiyete ve melanom teşhisi kondu - ancak 'Bu teşhislere izin vermem ve vermeyeceğim beni tanımla, 'diye ödüllü blogu juliecerrone.com'da yazıyor. Bu alanı, tedavisini, saha sorularını samimi bir şekilde tartışmak ve kronik bir hastalıkla en iyi hayatlarını nasıl yaşayacakları konusunda başkalarına koçluk yapmak için kullanıyor.

citygirlflare.com'dan Lori-Ann Holbrook'a sedef hastalığı ve psoriatik artrit teşhisi kondu. 2012'de bu koşullarda yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bir kentsel ortamda anlatmak için blogunu kullanıyor. "Bir alevlenme sırasında aktif kalmak ve hayattan zevk almak zor olsa da, şehir hayatının benim için en iyi ortam olduğuna inanıyorum" diye yazıyor. Kronik hastalıklarla yaşamaya ilişkin bilgilendirici yazıları, en zekice sağlık aktivizmidir (Psoriatik Artritli Kişilerin Bir Zombi Kıyametinden Kurtulmasının 10 Nedeni'ne bakın).

Yardımcı Yazarlar Dafna D. Gladman, MD ve Vinod Chandran, MD Toronto Üniversitesi Psoriatik Artrit Kliniğinden, PhD, Psoriatik Artrit (25 $; amazon.com) adlı kitabını araştırmalara ve kendi klinik deneyimlerine dayanarak geliştirdi. Havalı bir kumsal bunun olmadığını okur, ancak tıp camiasının psoriatik artrit hakkında ne bildiği ve doktorların ve hastaların buna nasıl yaklaşması gerektiği ile ilgilenen herkes için paha biçilmez bir kaynak olabilir.

Pek çok uzman bir semptom indirmenizi tavsiye ediyor. diyet, stres ve diğer faktörlerin semptomlarınızı nasıl etkilediğini izlemek için Symple (iTunes'da ücretsizdir) gibi izleme uygulaması. Symple, psoriatik artritinizi şiddetlendirebilecek potansiyel çevresel ve yaşam tarzı tetikleyicileri izleyerek, yüksek teknoloji ürünü bir sağlık günlüğü görevi görür. Ayrıca, verilerinizi ofis ziyaretlerinde paylaşmayı kolaylaştıran, topladığı bilgilere genel bir bakış olan yazdırılabilir 'Doktor Raporları' da oluşturabilir.

Arthritis Foundation, Track + React'i (iO'lar ve Android cihazlar için ücretsiz) geliştirdi ) eklem hastalığı olan hastaların uykusu, beslenmesi, fiziksel aktivitesi, ruh hali ve ilaçları hakkında bilgi toplamak için güvenli bir sağlık aracı olarak. Uygulama, kullanıcıların artrit ağrı ve sertlik seviyelerini izlemelerine ve zaman içindeki eğilimleri belirlemelerine yardımcı olur ve ayrıca ilaçla ilgili hatırlatıcılar da sağlayabilir.

IFAA, eğitimciler ve iş profesyonelleri tarafından kurulan, hasta tarafından yönetilen uluslararası bir kar amacı gütmeyen kuruluştur. IFAA, "kanepe onaylı" gönüllüleri, yani savunuculuk çabalarına kendi evlerinden katkıda bulunabilecek kişileri memnuniyetle karşılar ve topluluk projeleri hakkında bilgi sağlar, savunuculuk etkinlikleri, ağ oluşturma fırsatları ve daha fazlası.

Bir dizi kısa videoda Memo to Me'de, şu anda 29 ile 58 yaşları arasında olan psoriatik artritli 15 kişi, genç benlerine tavsiyelerde bulunuyor. En büyük mesaj? "Normal bir hayat yaşamaktan asla vazgeçmeyin."