Ülseratif Kolit (UC) için En İyi Kaynaklar

Destek grupları
Savunuculuk
Kuruluşlar
Twitter
Paket Servis

Ülseratif kolit (ÜK) teşhisi konulması ezici, korkutucu ve bazıları için utanç verici olabilir.

Yakın zamanda teşhis konmuş birinin, doktoruyla faydalı ve bilgili sohbetler yapabilmesi için kendilerini hastalık hakkında eğitmesi önemlidir.

Çok yalnız hissedebilirsiniz, ama siz yalnız değilsin. Aslında, çevrimiçi UC topluluğu çok aktif. Hastadan hastaya destek, UC ile yaşamaya devam etmenin en iyi yollarından biridir.

İşin gidişatını bilen başkalarıyla bağlantı kurmak, yolunuzu bulmanıza ve destek ağınızı oluşturmaya başlamanıza yardımcı olacaktır.

Aşağıda, UC ile yaşayan insanlar için en yararlı çevrimiçi kaynaklardan bazıları verilmiştir. .

Çevrimiçi destek grupları

UC ile yaşayan insanlar kendilerini genellikle evlerinde yalnız kalmış ve ayrılamaz bulabilirler. Bu nedenle topluluk çevrimiçi destek gruplarında çok aktiftir.

Bu gruplar, benzer deneyimleri olan insanlarla tanışmak için harika yerlerdir. Üyeler, durumu yönetmeye ilişkin ipuçlarını birbirleriyle paylaşabilir.

Çevrimiçi

Kâr amacı gütmeyen kuruluşların barındırdığı özel çevrimiçi topluluklar vardır. Bu kanallara yalnızca UC ile yaşayan kişiler katılabilir.

Crohn's & amp; Kolit Topluluğu
UOAA Bağlı Destek Grupları
Akıllı Hastalar İnflamatuar Bağırsak Hastalığı Destek Grubu
Crohn Hastalığı ve Ülseratif Kolit

Facebook

Gençler, ebeveynler, bakıcılar için gruplar vardır - biriyle konuşmaktan faydalanabilecek herkes. Facebook, UC için destek bulmak için popüler bir yerdir. Bazı grupların 20.000'den fazla üyesi var!

Ulusal Ülseratif Kolit Birliği (NUCA)
Ülseratif Kolit Destek Grubu
Ülseratif Kolit
iHaveUC Destek Grubu
Cesaretli Kızlar Özel Forumu

Farkındalık ve savunuculuk

UC savunucusu olmanın en iyi yollarından biri, duruma özgü farkındalık etkinliklerine katılmaktır. IBD topluluğu için iyi bilinen iki savunuculuk etkinliği vardır:

IBD Farkındalık Haftası
Dünya IBD Günü

Hayatları olan insanlar IBD'den etkilenenlerin bu olaylara dahil olması:

hikayelerini paylaşmak
halkı eğitmek
pozitifliği teşvik etmek

Dünya IBD Günü özellikle özeldir çünkü dünyanın dört bir yanından insanlar sosyal medyada gönderi paylaşarak ve dünyadaki önemli noktaları mor renkte aydınlatarak farkındalık yaratmak için bir araya gelirler.

UC savunucusu olmakla ilgileniyorsanız, Crohn's & amp; Colitis Foundation, başlamanıza yardımcı olacak gerçekten yararlı bir araç seti sunuyor.

Kuruluşlar

Harika bir başlangıç noktası, UC topluluğuna dahil olma hakkında daha fazla bilgi edinmek için kar amacı gütmeyen bir kuruluşa ulaşmaktır.

Etkinliklerine ve bağış toplama faaliyetlerine katılarak, başkalarıyla bağlantı kurabilir ve kuruluşun misyonunun yayılmasına yardımcı olabilirsiniz.

UC tabanlı kar amacı gütmeyen bir kuruluşu desteklemek, yeni bir teşhis sonrasında aidiyet ve amaç duygusu da sağlayabilir.

İşte UC kuruluşları için en çok tercih ettiğim seçimlerden bazıları:

National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
Girls with Guts
Intense Intestines Foundation (IIF)
Büyük Bağırsak Hareketi
Crohn's and Colitis Foundation
IBD Destek Vakfı

Twitter

Twitter, kronik rahatsızlıklarla yaşayan insanlar için harika bir araçtır çünkü birbirlerine bağlanmak ve desteklemek için.

Twitter sohbetleri birçok saat diliminde ve haftanın farklı günlerinde gerçekleşir, bu nedenle harika sohbetlere katılmak için pek çok fırsat vardır.

UC topluluğu Twitter'da inanılmaz derecede aktif. Başkalarıyla ilişki kurmanın en iyi yollarından biri, bir UC veya inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) Twitter sohbetine katılmaktır.

Birine katılmak için Twitter'da oturum açın ve aşağıdaki hashtag'lerden herhangi birini arayın. Bu, önceki sohbetleri kimin katıldığına ve işlenen konulara ilişkin ayrıntılarla birlikte görüntülemenize olanak tanır.

Göz atmanız gereken bazı sohbetler:

#ulcerativecolitis
#IBD
#IBDChat
#IBDHour
#IBDMoms
#GWGChat
#IBDSocialCircle

Çıkarım

UC için destek bulmak artık her zamankinden daha kolay. İnsanların birbirleriyle bağlantı kurmalarına ve birbirlerinden öğrenmelerine yardımcı olacak yüzlerce hasta blogu, çevrimiçi sohbetler ve destek grupları vardır.

Konumunuzdaki diğerleriyle bağlantı kurmanın pek çok yolu varken, asla yalnız kalmanız gerekmeyecek ve bu çok güçlü bir şey!

UC'ye sahip olmak park. Ancak bu kaynakların yardımıyla "oraya çıkabilir" ve yolculuğunuzda sizi destekleyecek yeni arkadaşlar edinebilirsiniz.

Jackie Zimmerman, kâr amacı gütmeyen kuruluşlara ve sağlıkla ilgili kuruluşlara odaklanan bir dijital pazarlama danışmanıdır. Eski bir yaşamında marka yöneticisi ve iletişim uzmanı olarak çalıştı. Ancak 2018'de nihayet pes etti ve JackieZimmerman.co'da kendisi için çalışmaya başladı. Sitedeki çalışmaları sayesinde, harika organizasyonlarla çalışmaya devam etmeyi ve hastalara ilham vermeyi umuyor. Başkalarıyla bağlantı kurmanın bir yolu olarak teşhisinden kısa bir süre sonra multipl skleroz (MS) ve irritabl bağırsak hastalığı (IBD) ile yaşamak hakkında yazmaya başladı. Bunun bir kariyere dönüşeceğini asla hayal etmedi. Jackie, 12 yıldır savunuculuk alanında çalışıyor ve çeşitli konferanslarda, açılış konuşmalarında ve panel tartışmalarında MS ve IBD topluluklarını temsil etme onuruna sahip oldu. Boş zamanlarında (ne kadar boş zaman ?!), iki kurtarma köpeği ve kocası Adam ile kucaklaşır. Ayrıca roller derbi de oynuyor.