Bir Kadının 3 Yıl Boyunca Yaşadığı Aşırı Lyme Hastalığı Belirtileri

10 Eylül 2017, her zaman hatırlayacağım bir gün. Bir arkadaşım ve ben Long Island'daki Cold Spring Harbor'da yürüyüşe çıktık. Güneş parıldıyordu; iz huzurluydu. Sonra, Bloody Mary'leri yakaladık ... ve yürüyüş sonrası vücut taramamı geçen ve sol baldırıma giren bir nimf geyik kenesi tarafından ısırıldım.

Haftalardır aşırı yorgunluk, nefes darlığı ve alışılmadık şekilde iştah azalması yaşadıktan sonra bir iş arkadaşım, öğle yemeği molamda biraz kan almak için ofisimizin yukarısındaki kan uzmanlarına uğramamı önerdi ve bana ne olduğunu anladım. Kabul ettim, molamı bir şişe kan aldırarak geçirdim. Birkaç gün sonra, test sonuçlarım Lyme hastalığı için pozitif çıktı.

Haberi sabah işe giderken aldım. "Her şey normal görünüyor, ama Lyme hastalığınız olduğunu biliyor muydunuz?" doktor bana sordu. Açıkçası, ona sahip olduğum hakkında hiçbir fikrim yoktu - ne de Lyme'ın gerçekte ne olduğu. Beni 14 gün boyunca günde iki kez 500 mg doksisiklin uyguladı. Yaklaşık bir ay sonra kan testi yaptırmaya gittim ve hala pozitif test ettim. Bana birinci basamak doktorumla görüşmem dışında başka herhangi bir reçete veya talimat vermedi. O zamanlar yoktu, ama yakında öğreneceğim gibi, yine de Lyme söz konusu olduğunda doktorlar genellikle okuma yazma bilmiyorlar, bu yüzden bu pek yardımcı bir seçenek değildi.

O ilk alevlenmeden bir yıl sonra hala semptomlar yaşadım ve sonunda bir bulaşıcı hastalık uzmanı gördüm. Bana "kronik Lyme olmadığını" ve tam anlamıyla pozitif Lyme kan testi sonuçlarım elimde olmasına rağmen muhtemelen romatoid artrit, lupus veya başka bir otoimmün hastalığım olduğunu söyledi. Onun emirlerine göre, her iki hastalığı da karakterize eden belirteçlerin hiçbirini göstermeyen testler yaptım. Bana başka bir önerisi olmadığını söyledi ve beni yoluma gönderdi.

Başka bir doktor görmedim, ancak bugüne kadar Lyme hastalığı semptomları yaşıyorum. Bunlar, bunlarla sınırlı olmamak üzere ellerimde, bacaklarımda, dilimde ve eklemlerimde uyuşma, ağrı ve karıncalanma; egzersiz yaptığımda anlık yorgunluk; beni kanepeye yapıştıran enerji eksikliği, bulanık görme; restoratif olmayan uyku; depresyon; düzensiz kalp atışı; ve varolmayan bir iştah (ki benimle gerçekten bir şeylerin yanlış olduğunu bildiğiniz zaman, çünkü günlerim her zaman bundan sonra ne yiyeceğim etrafında dönüyordu). Yine de beni en çok etkileyen iki yan etki şunlar.

Kelimeleri hatırlayamama ve ifade edememe. Beyin sisi, Lyme hastalığının en yaygın nörolojik yan etkilerinden biridir. Çok uzun bir şekerlemeden uyandıktan sonra hangi kıtada olduğunuzu merak etme hissini biliyor musunuz? Tamam, işte beyin sisi böyle bir şey, ama asla kaybolmaz.

IQ puanlarını kaybettiğimi hissediyorum. Artık akıcı cümleler konuşamıyorum ve bu cehennem kadar sinir bozucu. Neyin iki kullanılarak aktarılması gerektiğini tanımlamak için şimdi on kelime kullanılıyor. Üniversiteden onur derecesi ve İngilizce lisans derecesi ile mezun oldum. Kelimenin tam anlamıyla İngilizce'yi dört yıl boyunca çalıştım, ancak sözlüğüm ikiye bölündü - hepsi enfekte kene ısırığı sayesinde.

Kelimeleri hatırlayamama ve doğru bir şekilde ifade edememe, geliri hikaye anlatma yeteneğine bağlı olan biri için özellikle zordur. Daha parlak bir not olarak, yaşamak için yazdığım için minnettarım. Her zaman tutkum oldu, çünkü kendimi sözlü olarak ifade etmek için uğraşmak yerine kelimelerle cümleleri hatırlamak ve oluşturmak için daha fazla zaman harcayabiliyorum.

Geçen yıl, gerekli olan profesyonel bir yuvarlak masa tartışmasını yönettim. şimdi çoğu zaman eksik olduğum güzel sözlü iletişim becerileri. Etkinliğe giden günler boyunca çalıştıktan sonra, beynime güvenmek yerine tüm konuşma noktalarımı vurgulamak için hala üç sayfalık el yazısı notlara güvenmek zorunda kaldım. Yine de iyi gitti - düşüncelerimi toplamak ve doğru kelimeleri bulmak için uzun duraklamalara rağmen. Bir dizin kartına bakmadan veya bir zamanlar Lyme öncesi bir zamanlar yapabildiğim gibi kendi üzerine tökezlemeden kolayca ifade edilen cümleleri karıştırabilenleri kıskanıyorum.

Solup giden bir anı. Belki de hepsinin en yıkıcı yan etkisi, hafızamın kaybolmasıdır. "Bir planlayıcı kullanın veya telefonunuzda hatırlatıcılar ayarlayın!" onlar söylüyor. İnanın bana, denedim ama not defterleri ve dijital bildirimler yardımcı olmuyor. Yatak odamın duvarında asılı bir takvimim, günlük ve aylık yapılacaklar listeleri ile tamamlanmış bir Google E-Tablolar hesap tablosu, buzdolabımın üzerinde bir kuru silme panosu ve komodinin üzerinde bir ajanda var. Ancak kaç tane plancı tutsam da her zaman unutacağım.

Doktor randevuları üzerinden arkadaşlarımla iki kez toplantı rezervasyonu yapıyorum ve planlar planlıyorum. Romantik partnerlerle anlamlı sohbetler hatırlamıyorum ve daha önce iki kez ele aldığımız konuları heyecanla gündeme getiriyorum. İki yıldan fazla bir süredir Brezilya jiu-jitsu eğitimi veriyorum, ancak bazı günler yüzlerce kez çalıştığım en temel pozisyonlara nasıl gireceğim konusunda tamamen boşum. Arabadan inmeden önce telefonumdaki listeyi kontrol ettikten sonra markete gittiğim asıl şeyi almayı unutuyorum. Her sabah aynı glütensiz yaban mersinli waffle'ları yemeseydim, dün kahvaltıda ne yediğimi bilemezdim. Geçen hafta ne yaptığımı neredeyse bilmiyorum.

27 yaşındayım, ancak hafızam (veya hafızam) kendimi yaşlı hissettiriyor. İlişkilerimi, işimi ve günlük hayatımı ciddi şekilde zorlayan bir sorun ve endişe. Bu noktada tek yapabileceğim, listeleri tutmaya devam etmek, üçüncü kez bir şeyden bahsettiğimde gülmek ve hayatımdaki özel anları belgelemek, böylece en önemli anları unutmamak.

Hayatımı yarı normal yaşamama yardımcı olmak için işe yarayan tek strateji bütüncül yaşam tarzı değişiklikleri oldu. Strese maruz kalmamı sınırlıyorum, olabildiğince sağlıklı yemek yiyorum, şeker alımımı azaltıyorum ve her gece en az yedi saat iyi uyumaya çalışıyorum. Tüm bunlar bir araya gelerek semptomlarımı uzak tutmaya yardımcı oluyor, ancak alevlenmeler her zaman her an gelebilir. Ve yaparlar. Düşük uyku, yüksek stres veya yetersiz özbakım zamanlarında, hemen köşede bir alevlenmenin beni meşhur "Merhaba karanlık, eski dostum" melodisiyle karşılamayı beklediğini biliyorum.

Bu yüzden 7/24 kendime en iyi şekilde bakmam için baskı altındayım, yoksa bir zombi olabilirim. Lanetten çok bir lütuf gibi geliyor elbette. Ama yorucu oluyor, ki bu iyi değil çünkü yorgunluk strese yol açıyor ve bu da yetersiz özbakıma yol açıyor ki ... anladın. Bu bir kısır döngüdür. Zihnim sürekli olarak o korkunç "ya da başka" durumundan korkuyor.

İşlenmiş yiyecekleri veya suni şekerleri yiyemem, yoksa vücudum misilleme yapar ve bitkin hissederim. Spor salonuna haftada üçten fazla, * belki * dört günden fazla gidemem, yoksa kendimi yorarım ve ertesi hafta spor salonunda oturmak zorunda kalırım. Birden fazla margarita veya bir kadeh kırmızı şarap içemem, yoksa kalçalarım uyuşur - bu da barda eğlenceli bir oyun olur, ancak birinden bacağınızı elinden geldiğince sert bir şekilde yumruklamasını istediğinizde kazandığınızda Hiçbir şey hissetmiyorum.

Lyme hastalığı teşhisi konulmak, başlangıçta dünyanın sonu gibiydi, ancak gerçekten yeni bir tanesini keşfetmenin sadece başlangıcıydı. Sağlığımı mümkün olan en iyi şekilde yönetmeyi öğrenmiş olmama rağmen, hayat asla eskisi gibi olmadı ve bir daha olacak mı bilmiyorum.

Lütfen benimkine hiç benzemeyen daha ciddi yan etkiler yaşayan insanlar olduğunun tamamen farkında olduğumu ve kalbimin gerçekten onlara gittiğini bilin. Aynı gemide bulunanlara bu gerçek kavgada yalnız olmadıklarını gösterme çabasıyla Lyme hastalığıyla savaşma konusundaki kendi deneyimlerime dayanarak konuşabilirim - kaç doktorun semptomlarını psikosomatik olarak belirttiği veya kronik Lyme'ın olmadığını iddia ettiği önemli değil. Gerçekte yok.

Lyme hastalığı ile yaşamak gibi depresif ve mağlup olmak beni zaman zaman hissettirse de, ilerlemeyi asla bırakmayacağım. Kendime iyi bakmaya devam edeceğim, nasıl olduğunu bildiğim ve moralimi yüksek tutmaya çalışacağım. Her zaman sevdiğim şeyleri yapacağım, sözcükler yetersiz kaldığında yazmak ya da kenelerin bulunduğu yerde yürüyüş yapmak gibi. Lyme hastalığım değilim. Beni kesinlikle bugün olduğum kişi haline getirdi, ama mutluluğumu çalmasına izin vermeyi kesinlikle reddediyorum.