Bu 22 Yaşındaki Yarışma Kraliçesi, Tümörlerin Vücudunun Her Yerinde Büyümesine Neden Olan Nadir Bir Durumla Doğdu

22 yaşında, Brianna Worden bazı etkileyici başarılar elde etti. Worden 2013 yılında Miss Teen New York International'ı kazandı. Altı yıl sonra, Boston Üniversitesi'nden sınıfının ilk% 10'u ile mezun oldu. Mezuniyetinden beri Çocuk Tümörü Vakfı'nda eğitimci olarak işe başladı.

Ancak tüm bu başarılar kolay olmadı. Worden, tümörlerin vücuttaki sinirler üzerinde büyümesine neden olan, sinir dokusuna zarar verebilen ve ömür boyu ağrıya neden olabilen genetik bir bozukluk olan nörofibromatozis (NF) ile yaşar. Worden'in durumu en çok cildinin gevşek ve renginin attığı sol kolunda görülür. Bu cilt anormallikleri, kollarındaki derinin altında büyüyen tümörlerin yanı sıra, onları çıkarmak için geçirdiği birçok ameliyatın sonucudur.

Worden, hayatı boyunca NF geçirdi. İki aylıkken annesi sol kolunun her yerinde yumrular fark etti. Birden fazla doktor annesine, topakların endişelenecek bir şey olmadığını söyledi. Ancak annesi, durumunun ciddiyetini ortaya çıkaran bir röntgende ısrar etti.

Worden Health'e "Kolum bükülmüş gibi görünüyordu" dedi. "Doktorlar, anormal göründüğü için anneme sosyal hizmetleri aramayı planladıklarını bile söylediler."

Worden’in annesi bir ortopedi cerrahıyla bir randevu ayarladı ve koluna bir kez baktı ve hemen nörofibromatoz için bir test planladı. Kan testleri, Worden'in çocukluk döneminde gelişen ve tümörlere ek olarak öğrenme güçlüğü ve kemik deformiteleri (röntgende görülen tür gibi) gibi başka semptomlara da neden olabilen bir tür NF1'e sahip olduğunu ortaya çıkardı.

Doktorlar ayrıca, Worden'in vücudunun tüm sol tarafını kaplayan pleksiform bir fibroma (sinirlerde büyüyen büyük, geniş bir tümör) sahip olduğunu ve en çok sol kolunda görülebildiğini keşfettiler.

Çocukluğu boyunca sürekli NF ile savaşıyordu. Bir noktada böbrekleri bozulmaya başladı. Sonunda stabil hale geldiklerinde, doktorlar omurgasında ameliyat olması gerektiğini bildirdi. Sol kolundaki üç kilo tümör dokusunu çıkarmak için üç ayrı kez geçirdiği cerrahi prosedür dahil toplamda 10 ameliyat oldu.

Worden lisede birinci sınıf öğrencisi olduğunda sağlık sorunları daha da kötüleşti. İşte o zaman sinirlerinde büyüyen kanserli bir tümör olan kötü huylu bir nörosarkom teşhisi kondu. Onu çıkarmak için yapılan ameliyat sırasında, Worden’in ses telleri felç oldu ve aylarca sessiz kaldı.

Worden, "Bu özellikle yıkıcıydı" diyor. "Şarkı söylemeyi çok seviyorum ve o zamanlar topluluk önünde çokça konuşma yapıyordum, bu yüzden konuşamamak gerçekten zordu."

Worden hayatı boyunca üç 'küçümseme' operasyonu geçirdi. kolundaki tümörlerin boyutunu küçültün. Ancak tekrarlanan ameliyat nedeniyle kolundaki deri o kadar incedir ki, gelecekteki tümörleri çıkarmak için artık ameliyata dönemez. Şu anda tümörlerinin boyutunu küçültmeye yardımcı olmak için kemo benzeri bir klinik araştırma ilacı kullanıyor.

Worden'in sağlık yolculuğu burada bitmiyor ve NF'nin yansımalarıyla başa çıkmak için her gün zorlu bir mücadele olacağını biliyor. Çevresinin sürekli farkında olması gerekir, çünkü hafif bir darbe bile kolunda ağrıya neden olabilir. Yabancılardan gelen alışılagelmiş bakışların ve toplum içinde göründüğünde edindiği bakışların ötesine bakmayı öğreniyor.

Ancak hedefi artık sadece durumunu yönetmenin ötesine geçiyor. Worden, Çocuk Tümörü Vakfı için yaptığı çalışmaların bir parçası olarak insanları NF hakkında bilinçlendiriyor ve eğitiyor.

"Hastaneye gittiğimde, doktorları NF konusunda eğitmek zorunda kalmamalıyım," diyor Worden. "İhtiyacım olan tedaviyi alabilmeliyim ve bu yüzden bu durumu savunma konusunda çok tutkuluyum. Daha fazla insanın bunu bilmesini istiyorum, böylece ondan muzdarip olanlar ihtiyaç duydukları tedaviyi erkenden alabilirler. "

Worden ayrıca insanların, en iyi sonucu çıkarmanın her zaman bir yolu olduğunu anlamalarını istiyor. sizin durumunuzdan, hatta onunki kadar zorlayıcı biri bile.

'Her zaman herkesin gördüğü olumlu kişi olmak istiyorum ve içinde bulunduğum acı beni gerçekten zorlasa da Büyükelçi olarak işimin NF konusunda başkalarına yardım etmek olduğunu biliyorum. '

"İnsanlara gerçekten göndermek istediğim mesaj neye benzediğimizi geçmişte görmeye çalışmak" diyor Worden. NF ile hepimiz farklı görünürüz ve tümörlerimiz farklı şekillerde ortaya çıkabilir. Ancak, farklı görünsek bile, bunun bizi tanımlamasına izin vermeyeceğimizi öğrenmeye ve anlamaya istekli olun. Engelliliğimizden daha fazlasıyız ve hayatta yapmak istediğimiz şeyleri yapma yeteneğine sahibiz. '