Bu Etkileyici Spinal Musküler Atrofi Tip 2'ye Sahipti ve Beden Kapsamlı Bir Giyim Serisi Yapması İçin Ona İlham Verdi

Dizimiz This Is Me , kim olduğunuzu sahiplenmek ve her türlü gülünç toplumsal güzellik beklentisine meydan okumak için güçlendirilmekle ilgilidir. Standartlarınızı karşılamak için burada değiliz, onları kırmak için buradayız. Bize ne kadar güzel olduğunu göster! Bizi Instagram'da etiketleyin: @healthmagazine #ThisIsMe

Çoğu insan uygulanan kısıtlamalara uyum sağlamakta zorlanırken Koronavirüsün yayılmasını yavaşlatan Alex Dacy, sağlığı için ekstra önlemler almaya alışmış. 26 yaşındaki Chicago'lu Dacy, kas çürümesine neden olan nöromüsküler bir bozukluk olan spinal kas atrofisine sahip. Teşhisine rağmen yapamayacağı hiçbir şey olmadığını kanıtlıyor - boudoir çekimlerinde poz vermekten kendi kıyafet serisini yönetmeye kadar.

Dacy 18 aylıkken annesi fiziksel gelişiminin yavaş göründüğünü fark etti. . Kızını birden fazla doktora götürdü ve hiçbiri yanlış bir şey bulamadı. Yine de, kızının sağlığıyla ilgili daha ciddi bir şeylerin olduğuna ikna olmuştu.

"Sanırım buna anne içgüdüsü diyebilirsin, ama görünüşe göre annem gelişimsel olarak geride olmadığımı biliyordu" diyor Dacy. Sağlık.

Birkaç hafta daha doktor randevusundan sonra annesi nihayet bir yanıt aldı. Dacy'ye, kas hareketi atrofisini kontrol eden motor nöronlardan sonra ortaya çıkan ömür boyu süren bir genetik bozukluk olan spinal musküler atrofi (SMA) teşhisi kondu. Dacy, genellikle bir çocuğun ilk doğum gününden önce gelişen ve titreme, skolyoz ve solunum kası zayıflığına neden olabilen bir durum olan SMA tip II'ye sahiptir. Ayrıca yaşla birlikte daha da kötüleşebilir.

Dacy, durumu nedeniyle hiçbir zaman ayakta duramadığını, vücudunun yaşındaki çoğu kadından daha küçük olduğunu ve uzun süredir tekerlekli sandalye kullandığını söyledi. hatırlayabilir. Ancak ebeveynleri, çocukluğunun akranlarından farklı olmayacağından emin oldu.

Dacy, "Oldukça normal bir çocukluk geçirdim" diyor. 'Ebeveynlerim hiçbir zaman engelime çok fazla odaklanmadı, bu da gerçekten bana çok iyi geldi. Bana başka bir çocuk gibi davranmaları gerçekten uyum sağlamama yardımcı oldu. Diğer çocukların yaptığı her şeyi yaptım. '

Yine de, SMA'nın bazı sonuçlarının üstesinden gelmek zordu. Ergenlik döneminde boynundaki ve boğazındaki kaslar çok zayıfladığında, katı yiyecekleri yutamadığında çok kilo verdi. Neyse ki, Dacy yemeklerine sıvı ekleyerek bir çözüm buldu ve bu kasları elinden geldiğince kullanmaya devam etti.

Bu, zorluklara nasıl çözüm bulması gerektiğine dair sadece bir örnek daha bağımsız bir yaşama sahip olabilmesi için durumu hakkında. Yardıma ihtiyacı olduğunda annesi ve bakıcıları devreye giriyor.

Dacy, "Giyinmek, saçımı fırçalamak ve yemek yapmak gibi pek çok konuda yardıma ihtiyacım var" diyor, "Ama Makyajımı yapabilirim, kendimi besleyebilirim ve her gün yardıma daha az güvenmeyi öğrendim. '

Dacy, zorluklara odaklanmak yerine yapabileceği her şeye odaklanıyor yapmak. Bununla birlikte, karşılaştığı en büyük engellerden biri, toplumun tekerlekli sandalyedeki insanları nasıl gördüğüdür.

'Engelime hiçbir zaman beni engelleyen bir şey olarak bakmadım çünkü benim için bu benim tüm hayatım oldu ,' diyor. "Cerrah veya balet gibi, muhtemelen yapamayacağım şeylerin uzun bir listesi olduğunu bilsem de, en büyük aksaklık, toplumun benim ve durumum hakkındaki yanlış kanaatleri."

Buna izin vermek yerine onu durdurun, Dacy kendi tarzında güzellik standartlarına meydan okumak için çalışıyor. Seksi olmanın her şekil ve boyutta olabileceğini kanıtlamak için Instagram hesabı @wheelchair_rapunzel'de düzenli olarak boudoir fotoğrafları yayınlıyor.

Daha fazla takipçi çektikçe Dacy, onun hakkında farkındalık yaratmak için mükemmel bir platforma sahip olduğunu fark etti. durum. Instagram hesabından adını verdiği kendi giyim hattını kurmaya karar verdi; kendini sevme temasını yansıtıyor.

Dacy'nin şu anda 71.000'den fazla takipçisi ve küçükten 5XL'e kadar giysi satan tam bir çevrimiçi giyim mağazası var. Giysilerinde, genel halkın engelli kişilerden daha fazla haberdar olmasını umduğu vücut pozitif mesajları var.

Önceden var olan belirli koşullara sahip kişileri daha fazla etkileyen koronavirüs salgını, yapmak istediği en büyük nedenlerden biri. engelli organları savunmaya devam edin. Akciğer kapasitem, SMA'lı birçok insan için ortak olan yaklaşık% 20 seviyesinde. Hastalanacak olsaydım, potansiyel olarak ölümcül olabilecek solunum yetmezliğim olabilir '' diye açıklıyor Dacy. "Pek çok engelli insan, normal bir grip mevsiminde ekstra tedbirli olma konusunda endişelenmek zorunda, bu nedenle bu salgın, yetenekli bedenlere tüm hayatımızı nasıl yaşamamız gerektiğine ilk elden bir bakış sağlıyor."

Dacy diyor ki: sosyal medyadaki varlığının insanlara bu salgın sırasındaki eylemlerinin engelli yaşamlarını doğrudan etkileyebileceğini hatırlatmasına yardımcı olacağını umuyor. Nihayetinde, insanların engellilere saygı duyulmasını istedikleri şekilde saygı göstermeye başlayacaklarını umuyor.

"İnsanlar her zaman engelli insanlara bir çeşit ilham kaynağı olarak bakıyorlar, ancak ben de tıpkı herkes gibi olduğumuzu anlamalarını istiyorum" diyor Dacy. "Bu salgın sırasında düşünceli olun ve topluluğumuzun nasıl daha yüksek bir risk altında olduğunu hatırlayın, ancak bunu bize insanlar olarak saygı duyduğunuz için yapın."