IBD için Birden Fazla Ameliyattan Sonra Genç ve Eve Bağlı Olmak Nasıl Bir Şeydir

Bana daha fazla özgürlük vermesi amaçlanan ameliyatların beni eve hapsolmuş ve yalnız bırakacağını asla düşünmemiştim. İlişki kurabilirseniz, yalnız olmadığınızı bilin.

Ocak 2015'te kalın bağırsağımı aldırdıktan sonra iltihaplı bir bağırsak hastalığı (IBD) - özellikle ülseratif kolit - ile yaşadığımı öğrendim.

Günler önce şiddetli karın ağrısı, kronik ishal ve rektal kanama ile hastaneye gitmiştim. O yıl aşırı kilo da vermiştim.

Semptomlar ilk başta apandisitle karıştırılıyordu, bu yüzden apandisimi aldırdım. Ancak bu ameliyattan sonra semptomlarım kötüleşti ve acil ameliyatla sonuçlandı.

Stoma torbasıyla uyandım ve kolonumda ülseratif kolit olduğu söylendi. O kadar kötü bir hastalıktı ki, cerrahları stoma oluşturmaya zorlayarak her şeyin çıkarılması gerekiyordu.

Titrerken mideme baktığımı hatırlıyorum. O zamanlar 19 yaşındaydım ve vücudumla her zaman karmaşık bir ilişkim olmuştu. Stomayı şeffaf ostomi torbasından görünce yüzümden yaşlar akmaya başladı.

Stoma torbasının benim için ne anlama geldiğinden korkuyordum. Ve alışmak biraz zaman alırken, yavaş yavaş kabullenmeye başladım.

Destek gruplarına katıldım ve hem stoma torbası hem de IBD olan diğer insanlarla tanıştım. Aslında en iyi iki arkadaşım o gruplarda tanıştığım insanlardır.

Hayatımdan zevk alıyordum. Kilo almıştım ve artık ağrı çekmiyordum.

Cerrahım bana stomaya ömür boyu ihtiyacım olmayacağını söyledi çünkü bunu tersine çevirebilecek ve tuvaleti kullanmama izin veren bir operasyon vardı. Tekrar "normal".

Ekim 2015'te ileorektal anastomoz geçirdim. Bu ameliyat ince bağırsağımın ucunu rektumuma bağladı. Artık stomam olmayacak ve banyoyu kullanabilecek duruma gelecektim.

Eski bedenimi geri almak ve olan her şeyden uzaklaşmak için heyecanlıydım. Ama pek de bu şekilde yürümedi.

Ters çevirmenin bir çözüm olmayacağı söylendi. Tuvaleti muhtemelen günde 4 kez kullanmam gerekeceği ve bunun normalden daha gevşek olacağı söylendi. Bu benim için iyi bir uzlaşma gibi göründü.

Ama asla yapmadılar.

Son 5 yıldır günde yaklaşık 10 kez tuvalete gidiyorum ve bu sudan neredeyse fazlası. Sık sık idrar kaçırma ile acı çekiyorum ve gerçekten gitmem gerektiğinde onu tutmakta zorlanıyorum, çünkü bu beni dayanılmaz bir acı içinde bırakıyor.

Ameliyatımdan sadece birkaç ay sonra patronuma ofiste çalışmak için mücadele ettiğim için evden bir süre çalışıp çalışamayacağımı sordum.

Ekstra erken kalkmak bağırsaklarımı rahatsız eder ve daha işe gitmeden sık sık tuvalete gitmeyi tetikler.

İşyerinde tuvaleti kullanma konusunda endişelenirdim çünkü kalın bağırsağımın olmamasından kaynaklanan koku berbat - ve her zaman gürültülü ve şiddetli.

Eve giderken tuvaleti kullanmamaya çalışmaktan öylesine acı çekiyordum ki, birkaç kez tren istasyonundan yürüyerek dönerken bayıldım. Beni hasta ediyordu.

Neyse ki, patronum evden çalışma esnekliğini karşılayabildi. Geçici olacağını varsaydım ... ama bu 5 yıl önceydi ve o zamandan beri evden uzakta çalışmadım.

Esneklik için minnettar olsam da, işe yarayacak etkileşimleri özlüyorum.

Bu sadece bir iş sorunu değil, aynı zamanda bir sosyal yaşam sorunu.

Arkadaşlarımla planlar yapıyorum, ancak zamanın yüzde 80'inde bağırsaklarım hareket ettiği için iptal ediyorum. Kendimi suçlu hissetmeme neden oluyor ve yardım edemeyecek olsam da insanları her zaman hayal kırıklığına uğratıyormuşum gibi.

Kasıtsız aptallığıma yeterince sahip olduklarından korktuğum için sürekli olarak arkadaşlarımı kaybetmekten endişeleniyorum. Bazen, incinmemek için insanları gitme fırsatı bulamadan uzaklaştırıyorum.

Anlayışlı ve destekleyici çok iyi birkaç arkadaşım olduğu için şanslıyım. Ve onlar için çok minnettarım.

Keşke bu sınırlamalar olmadan onlar gibi hayattan zevk alabilseydim.

Stoma torbamı düşünüyorum ve onu özlüyorum. O zamanlar bir hayatım vardı - bütün gece dışarı çıkıp bütün gün çalışabilirdim.

Acı çekmedim.

Elbette, ara sıra sızan aksilikler oldu, ancak bunu her gün sık sık tuvalete gitmeye ve düzenli idrar kaçırmaya devrederdim.

Yalnız olmadığımı ve ameliyat olup olmadıklarına bakılmaksızın bana benzer pozisyonda olan IBD'li birçok insan olduğunu biliyorum.

Benim gibi birini tanıyorsanız, tek istediğim ona bağlı kalmanızdır. Onları destekle. Onları dinle.

Planları iptal ettiklerinde anlayışlı olun ve sizi kasıtlı olarak hayal kırıklığına uğratmadıklarını bilin.

Aşağıda, destek sunmaya yönelik bazı fikirler verilmiştir:

• Evin dışında planlarla yüzleşemediklerinde onları evde kahve içmek için ziyaret etmek gibi şeyler yaparak daha uzlaşmacı olmaya çalışın.
• Dışarı çıkmadan önce en yakın tuvaletleri araştırmak gibi şeyler yaparak onlara baktığınızı göstermeye çalışın.
• Onlara neler yaşadıklarını sorun ve dinlemek için orada olduğunuzu bildiklerinden emin olun.
• Onları yargılamayın, dramatik olduklarını hissettirmeyin ve en önemlisi, kendilerini suçlu hissettirmeyin.

Elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz ve vücudumuzun yapmamıza izin verdiği şeylerle çalışıyoruz.

Bizim için yapabileceğiniz tek şey bizi daha az yalnız hissettirmektir.

ilgili hikayeler

• Healthline'ın Yeni Uygulaması IBD ile Bağlantı Kurmaya Yardımcı Oluyor
• Enflamatuar Bağırsak Hastalığı Olan Herkesin Kesinlikle İhtiyaç Duyduğu 9 Ürün
• Ülseratif Kolit (UC) için En İyi Kaynaklar
• UC'li Her Kişinin Takdir Ettiği 10 Banyo Gereksinimi
• Neden Savunuyorum: Grant'in IBD Hikayesi