'Görünmez' Bir Otoimmün Hastalığa Sahip Olmak Nasıl Bir Şeydir

58 yaşındaki Jody Quinn'e 13 yıl önce psoriatik artrit teşhisi kondu. Otoimmün hastalığın semptomları yavaş yavaş ortaya çıktı; ilk başta sadece bileğinde ve dirseğinde ağrı hissetti. Sonuç olarak, arkadaşları onun neler yaşadığını anlamakta güçlük çekti. Ancak Quinn, kendi avukatı olarak, kendisine yakın olanları ağrılı hastalık hakkında eğitmeye yardımcı oldu.

Psoriatik artrit teşhisi ilk olarak 2003 yılında 40'lı yaşlarımın ortalarındayken kondu. Ama geriye dönüp baktığımda, hastalığımın on yıldan önce yaklaşık 10 yıldır olduğundan şüpheleniyorum. Teşhisimi almak için uzun bir yoldu. İlk başta ağrı bileğim ve dirseklerimle sınırlıydı, bu yüzden doktorlar tekrarlayan stres yaralanmalarım olduğunu varsaydılar. Günlük rutinimde ergonomik klavye kullanmak gibi değişiklikler önerdiler.

Psoriatik artrit teşhisi konduğunda, birçok insanın hastalığa aşina olmadığını fark ettim. Ve insanlar bir durumun etkilerini göremediklerinde, bunun ciddi olmadığını varsayma eğilimindedirler.

Herkesin önerecek tavsiyeleri varmış gibi görünüyordu. İnsanlar bana kilo vererek, diyetimdeki glüteni keserek veya yaşam tarzımı değiştirerek psoriatik artritimi iyileştirebileceğimi söylerlerdi. Bunu kanserli birine asla söylemezsin. Ama yine de fikirlerini takdir ettim çünkü bir diyaloğun açılmasına yardımcı oldu.

Çok go-go-go tarzı bir insan olma eğilimindeyim, ancak teşhis konulduğunda, bunu bir biraz daha kolay. Kendimi hazır hissetsem bile, faaliyetlerimi sınırlandırmaya çalışırım - Yoğun bir programın beni yakalayabileceğini biliyorum ve sonra bir gün yataktan kalkamayabilirim. Şaşırtıcı bir şekilde, uzun zamandır arkadaşlarımın bunu kabul etmesi daha zor oldu çünkü eski aktif beni hatırlıyorlar.

Aynı zamanda, psoriatik artritin neden olduğu ağrının bir kısmını da saklamaya çalışıyorum. Tırnaklarımı 13 yıldır kimse görmedi, çünkü tırnaklarımı her zaman cilalı tutuyorum, böylece tırnak yatağından ayrıldığını, çukurlaştığını ve yukarı kalktığını söyleyemezsiniz (psoriatik artrit hastaları için yaygın bir semptom). Son zamanlarda parmaklarım da etkilenmeye başladı. Sağ işaret parmağım ve sol elimdeki eklemler şişti ve bebek parmaklarım genellikle çürük.

Golfçü Phil Mickelson 2011'de kendisine psoriatik artrit teşhisi konduğunu paylaştı. Kısa süre sonra, Kim Kardashian ve Cyndi Lauper gibi ünlüler, benim de sahip olduğum bir cilt rahatsızlığı olan sedef hastalığı ile ilgili deneyimleri hakkında konuşmaya başladılar (sedef hastalarının% 30'una kadar, sonunda psoriatik artrit gelişir). Medyanın artan ilgisi, arkadaşlarımın ve ailemin günlük hayatımı etkileyen gerçek bir hastalığım olduğunu anlamalarına yardımcı oldu.

Anlayışlı bir işverene sahip olmak da paha biçilmezdi. Küçük, aileye ait bir inşaat şirketinde ofis müdürüyüm. İlk teşhis konulduğundan beri yanımdaydılar ve tedavi için izin günlerimi ayırmam gerektiğinde çok destek oluyorlar. Önümüzdeki haftaya hazırlanmak için o günü kullanabilmek için Pazartesi günleri izinli bile yapmaya başladım. Psoriatik artritli kişiler için uygun şekilde dinlenmek çok önemlidir.

Merdiven yerine asansöre binmek gibi faaliyetlerimi değiştirmeye özen gösteriyorum. Ancak egzersiz yapmak veya büyük bir tatile çıkmak gibi sevdiğim bazı şeyleri yapamayacağımı kabul etmem gerekse de, olabildiğince aktif kalmaya çalışıyorum.

Ne zaman olursa olsun Psoriatik artritim olan birine genellikle bunu duymadıklarını söylerdim. Bu yüzden, sedef hastalığı ve sedef hastalığı artriti olan insanlara yardım eden, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Ulusal Psoriasis Vakfı'nın topluluk elçisi olarak gönüllü olmaya karar verdim. Hastalıkla ilgili farkındalığı artırmak için sağlık uzmanları, yasa koyucular, medya ve genel halkla çalışıyorum.

Ayrıca Jody’s Psore Joint Journey adlı bir ekip kurdum. Her yıl Boston'da Ulusal Psoriasis Vakfı tarafından düzenlenen ve psoriatik hastalıkları olan kişilere para toplayan 5K yarışına katılıyoruz.