Bu Kadının Gençliğinden Beri Endometriozisi Oldu, Ama Doktorlar Belirtilerinin Hepsinin Kafasında Olduğunu Söyledi

Kendimi bildim bileli kronik ağrıyla uğraşıyorum. Dört yaşındayken bulantı ve kusmaya neden olan döngüsel kusma sendromu geliştirdim. Yaşlandıkça bölümler kayboldu. Ama 13 yaşıma geldiğimde ve regl dönemime başladığımda işler yeniden hızlanmaya başladı.

Adetim geldiğinde her ay midem bulanıyor ve yoruluyordum. Biraz endişeliydim, ancak daha gençken bu semptomlarla başa çıkmaya alışmıştım ve normal adet ağrısı yaşadığımı da düşünüyordum.

16 yaşıma geldiğimde adetlerim çok ağırdı ve düzensiz. Ayın hemen hemen üç haftasında kan kaybettim. İşte o zaman düşünmeye başladım, Bu tamam değil. Bunu düzenlemeye ihtiyacım var. Jinekologum bana doğum kontrol hapları verdi. Düzenli bir programda kalmama yardımcı oldu, ancak bu sadece çok uzun sürdü.

Austin, Texas'taki evimden yaklaşık üç saat uzakta üniversiteye gittim. İşte o zaman vücudum gerçekten `` Hey, bana dikkat etmen gerekiyor.

Müzikal tiyatro yapıyordum ve dans dersleri alıyordum, nasıl oyuncu olunacağını öğreniyordum. Hoşuma gitti, ama aynı zamanda hayal kırıklığına uğradım ve düşündüm, Neden diğer kızlar kadar esnek olamıyorum? Neden bu kadar yükseğe zıplayamıyorum? Her zaman çok ağrım vardı ve nedenini bilmiyordum.

Ayrıca beni kusturan bu rastgele ağrı olayları yaşardım ve suyu tutamazdım. Birinci sınıfta dört kez acil servise gittim. Doktorlarım ve ben bunun gıda zehirlenmesi olduğunu düşündük ve sonra bunun bir virüs olduğunu düşündük.

İkinci yılımın ilk döneminde işler benim için çok zor ve soyutlandı. Her sabah o kadar acı çekiyordum ki yataktan çıkamıyordum. En kötüsü karnımda, kalçalarımda ve sırtımdaydı, ama sıklıkla bacaklarımdan da aşağıya doğru yayılırdı.

Ebeveynlerim ve sağlık uzmanlarım bana "Sadece endişelisin, psikolojik yardıma ihtiyacın var" diyorlardı. Genel pratisyenimden neden sürekli yorgun olduğuma dair bir açıklama bulma umuduyla tiroidimi kontrol etmesi için kan çalışması yapmasını istediğimi hatırlıyorum. Kan tahlili normale döndüğünde beni bir terapist aramaya teşvik etti ve 'Kaygınızı kontrol altına aldığınızda semptomlarınızı kontrol altına alabilirsiniz' dedi.

Adil olmak gerekirse, endişeli ve depresyondaydım . Ama fiziksel olarak kötüleşiyordum ve antrenman yapma yeteneğimi kaybediyordum. "Oyuncu olamayacaksam ne yapacağım?" Dedim.

Üniversitem beni bir psikolog için üç aylık bir bekleme listesine koydu ve temelde şu zihinsel çöküntüyü yaşadım ve anneme "Neler olduğunu bilmiyorum ama çıkamıyorum yatak. " Aralık 2017'de Austin'e geri döndüm.

Austin Community College'a transfer oldum ve bir yıl daha alevlenmeler ve depresyonda kaldıktan sonra, Mart 2019'da asıl jinekoloğuma geri döndüm. Temelde yalvardım. Endometriozisin problem olup olmadığını görmek için laparoskopi için ona.

Bir arkadaşım bana bundan bahsettikten sonra endometriozu araştırmaya başladım. Semptomlarıma dayanarak alabileceğimi söyledi ve ben de doktora onun haklı olduğunu düşündüğümü ve bakmak istediğimi söyledim. Doktor laparoskopi yapmayı kabul etti ve bende endometriozis olduğu ortaya çıktı; 28 Mart 2018'de bana bu durum teşhisi kondu.

Bulduğu bilgiye dayanarak, endometriyal dokuyu çıkarmak için laparoskopik ablasyon ameliyatı da yaptı - ancak prosedür yalnızca dokunun yüzey katmanını kaldırıyor. Hastalığı durdurmuyor ve benim durumumda hastalık ilerliyordu.

Hemen ertesi gün, 29 Mart, ağabeyim intihar etti. Etrafta koşup anneme yardım etmeye çalıştığımı ve ameliyattan neredeyse hiç dinlendiğimi hatırlıyorum. Bir teşhis koydum ve sonra bam, bu diğer şeye odaklanmam gerekti. Dürüst olmak gerekirse, çok uzun zaman önce olmuş gibi geliyor çünkü hayatımı ölmeden yıllar önce terk etti. Ama çok zordu.

Takip eden ayları ailevi işlerle uğraşarak ve semptomları yöneterek geçirdim. Sonra Ağustos 2019'da iki haftalığına hastanede kaldım. Yine, suyu düşük tutamadım. Çok acı çekiyordum, sürekli kusuyordum.

"Bence endo olabilir" dedim. Ama doktorlar bana "Mart ayında ameliyat olduğunuz için endo olamaz" dediler. Taramaları aldılar ve sonra, “Bütün bu testleri yaptık. Acınızı garanti eden hiçbir şey yok, bu yüzden psikolojik olmalı. " İlk başta teşhisle savaştım. Ancak, neler olup bittiğini bilmedikleri için o yola devam etmeyi umursamadılar.

Pek çok doktor endometriozu anlamıyor ve laparoskopik ablasyon veya doğum kontrol haplarını düşünüyorlar. çözemedikleri her şeyi. Ve bir doktor buna inanmazsa veya bilmiyorsa, onları ikna etmem mümkün değil.

Hastaneye yaptığım o yolculukla ilgili olumlu bir şey, ortağım Jacob'ın benimle olmasıydı. Bir ay önce Temmuz'da tanışmıştık. Acı çektiğimi söylediğimde bana inanan ilk kişi kesinlikle oydu. Çünkü görünmez bir hastalığınız olduğunda sadece doktorları ikna etmek zorunda değilsiniz, arkadaşlarınızı ikna etmelisiniz, ailenizi ikna etmelisiniz, ebeveynlerinizi ikna etmelisiniz.

İnsanlar öyle olsa bile Acı çektiğine inanıyorlarsa, bununla başa çıkmak istemeyebilirler. "Ah, pekala, artık dışarı çıkamazsın, bu yüzden eşyalara davet edilmiyorsun" diyen birkaç arkadaşım vardı. Grup sohbetlerinin dışında kalıyorsunuz. Jacob ile tanışmadan önceki eski erkek arkadaşım, üç yıl sonra benden ayrıldı çünkü endo ağrım günlük bir şey haline geliyordu ve seks hayatımızı çok etkiledi (endometriozun olası bir yan etkisi ağrılı sekstir). Bana sadece "Bunu artık yapmak istemiyorum" dedi.

Ama Jacob öyle değildi. Söylediğim hiçbir şeyi sorgulamadı. Sözümü dinledi ve zekama saygı duydu. Onunla sağlıklı bir seks hayatı yaşadım. Acıttıysa ya da “durmam gerek” dediysem, bu asla bir sorun olmadı.

23 Ocak 2020'de Jacob, bir anda alınan bir motosiklet kazasında öldü.

Hayatımdaki insanlar hala çok acı çektiğim için değil, keder içinde olduğum için evde kaldığımı ve yatakta yattığımı varsaydılar. Ama ikisi de öyleydi. Bu, doktorlar için de anlaması en zor şeylerden biridir: Duygusal olarak bir şeyle mücadele ediyorsanız, bunun otomatik olarak fiziksel ağrınızın tek açıklaması olduğunu düşünürler.

Şubat sonlarında eksizyon ameliyatını tartışmak için doktora gittiğimde olan buydu. Bu tür bir ameliyat, sadece görünür olanı lazerle kesen ablasyon ameliyatının aksine hastalıklı dokuyu temiz sınırlara indirir.

Bu doktor bana "Ev hayatın nasıl? İyi misin?" Ben de "Partnerim öldü" dedim. Bu, doktorun "Her şey yolunda. Sadece keder içindesin. " Ben de "Evet. Ben. Aynen öyle. Ama aynı zamanda başka şeyler de var. "

Sonunda eksizyon ameliyatını yapmayı kabul etti ve beni MRI'lar ve farklı ameliyat öncesi prosedürlerden geçirdi. Ama sonra acil bir randevu için geri gelmem gerekti çünkü çok acı çekiyordum. Pelvisimin dibinde 10.000 kiloluk bir taş oturmuş gibi hissettim. Doktora, "Ameliyatımın birkaç hafta içinde olduğunu biliyorum, sadece neler olup bittiğini size bildirmek istiyorum" dedim.

Bana o kadar acı veren bir sınav yaptı ki çığlıkları engelliyordum. Kelimenin tam anlamıyla, eli içimdeyken, "Görünüşe göre gerçekten çok düşük bir ağrı toleransına sahipsin" dedi. Sonra elini çekti ve "Anatomi normal. Sadece biraz iltihaplı. MRI'larınızı geri aldık ve her şey net, bu yüzden ameliyatınızı gerçekten iptal edeceğim. "

Onu kaybettim. "Bunu yapamazsın. Daha önce çıkarılması gereken bir endom olduğunu söylediyseniz, MRI'da görünmese bile hala mevcut değil mi? " Ve öylece kıpırdamadı. Ben odaya girmeden önce bu kararı verdiği çok açıktı. Ben de "Bana yardım etmek için yapabileceğin hiçbir şey yok mu?" Dedim. Ve "Size doğum kontrolü vermeye devam edebiliriz" dedi.

Kendime dokunmayı bırakmamı da tavsiye etti, çünkü ona kendi kendine muayene yapacağımı söyledim. O, "Oh, hayır, hayır. Bunu yapamazsın. Vajinanıza bir şeyler koyamazsınız. Parmaklarınızı oraya koyamazsınız. "

Şaşırtıcıydı. "Görmezden mi geliyorsun? Bu korkunç acı ve hastalık için tedaviniz bu mu? " Ve ayrıca doktorun kendi vücuduma dokunamayacağımı söylemesi çok baskıcı ve ihlal edici. Sonunda ayrıldım.

Arkadaşım, Houston'daki özel bir tıbbi ofise gitmemi tavsiye etti ve oradaki doktor beni "endometriozis kraliçesi" dediği başka bir cerraha yönlendirdi. Bana "Onu görmeye gitmen gerek" dedi.

Bu yüzden içeri girdim ve doktor vaka geçmişime ve kayıtlarıma baktı ve "Görünüşe göre 2. evre endo'nuz var, bu yüzden bunu mümkün olan en kısa sürede eksize etmemiz gerekiyor." Ağlamaya başladım.

16 Haziran 2020'de eksizyon ameliyatı oldum. Sonrasında doktor fotoğraflarımı bana uzattı ve ben de "Vay be!" diye düşündüm. Vücudumun içi böyle miydi? Her yerde kahverengi-kırmızı lekeli endo yapışıklıklar vardı.

Ameliyattan sonra ilk kez ayağa kalktığımda, beni bu kadar uzun süre rahatsız eden kalça ağrılarından hiçbiri yoktu. Bunun nedeni, kalça bağlarımda endometriozis büyümesi olması ve ameliyat sırasında büyümelerin ortadan kalkmasıdır. Sanırım bu, kolejde neden bacaklarımla dans etmekte zorlandığımı açıklıyor.

Ne yazık ki, diyaframımda da endo buldular ve jinekoloğum orada ameliyat yapmak için eğitilmedi. Bu yüzden başka bir ameliyat olmam gerekecek.

Kişisel olarak, küçümseyen veya kaba doktorlara ikinci, üçüncü ve dördüncü şanslar vermezsem, uygun tedaviyi çok daha erken alacakmışım gibi hissediyorum. Hemen beni dinleyen bir doktor aramalıydım.

Benzer bir durumdaki kadınlara tavsiyem, küçümseyen bir doktora hiçbir şey borçlu olmadığınızı ve bir hasta olarak durumunuz ve haklarınız hakkında kendinizi ne kadar çok eğitirseniz, o kadar iyi savunabilirsiniz. kendin için. Artık her doktorun randevusuna götürdüğüm tıbbi bir günlüğüm ve tıbbi kayıt dosyam var; Randevu için semptomlarımı, sorularımı ve hedeflerimi önceden yazıyorum.

Ayrıca yaklaşık bir yıl önce, travmatik doktor randevusundan sonra, doktor bana kendime dokunmayı bırakmam gerektiğini söylediğinde, Şubat 2019'da yaşadığım deneyim hakkında konuşmaya başladım. Makaleler yazdım, hikayemi Instagram'da paylaştım ve kendim ve bu hastalıkla savaşan diğerleri adına savunabileceğim bir web sitesi oluşturdum.

Annem ve babam ilk başta yolculuğumu ne kadar halka açıkladığım konusunda biraz endişeliydiler. "Buna o kadar odaklanmanızı istemiyoruz. Bunun senin hayatın olmasını istemiyoruz. Seni tanımlayan bu değil. "