Bu Kadın 2007'de Kene Tarafından Isırıldı ve Hala Kronik Lyme Hastalığı Belirtileriyle Başa Çıkıyor

Vücudumun bin ağırlıklı battaniyeyle sıkıştığını hissettiğim günler var ve kocam veya kızlarımla tutarlı bir konuşma sürdürmek şöyle dursun, sisli başımı yastığımdan bile kaldıramıyorum. Kaslarım yanıyormuş gibi yandığı günler, kemiklerim krematoryumda ezilmiş gibi ağlıyor ve ben cenin pozisyonunda yerde haykırarak bırakılıyorum. Böyle günlerde kocam beni kepçe ile Epsom tuzu banyosuna koyuyor. Bazı günler, alevlendiğimde, içimden ölüyormuş gibi hissediyorum. Bu, hayatımın geri kalanı için savaşacağım bir savaş.

Artık bazı klinisyenlerin ve araştırmacıların kronik Lyme hastalığı dedikleri, hayatımın on yılını tam anlamıyla alan kene kaynaklı bir enfeksiyon olduğunu biliyorum.

Bir keresinde, bir partide kronik Lyme hastalığı ile yaşamakla ilgili hikayemi bir kadınla paylaştım ve bitirdiğimde bana şöyle dedi: "Tanrıya şükür, tüm semptomlarınıza neden olan şey. Ve Tanrıya şükür, kötü olanlardan biri değil. " Beni izlerimde öldürdü. Ona yumruk atmak ve aynı zamanda ağlamak istedim. İnsanlar "çok iyi görünüyorum" veya "hasta görünmüyorum" dedikleri için beni ciddiye almadığında canımı yakıyor.

Her şey bir gün yaban mersini toplayarak başladı. Kocam boynumun ense kısmından bir kene kopardığında yeterince masum görünüyordu. Ertesi gün doktorun ofisini aradığımda, onu çöpe atabileceğimi söylediler; Gürcistan'da gerçekten Lyme yok. Dışarıda pek bir insan değilim - her gün havuzda ya da spada margarita yudumlamayı tercih ederim - bu yüzden küçük küçük yaratıkla talihsiz karşılaşmam bir aile şakasına dönüştü. Kayınbiraderim bana o zamanlar yeni olan Brad Paisley şarkısı “Ticks” i gönderdi. Şarkı sözlerine çok güldük: "Sizi tik için kontrol etmek istiyorum." 2007 olduğunu hatırlamamın tek nedeni buydu.

O sırada Lyme semptomlarım yoktu, bu yüzden üç yıl önce kan çalışmalarım biraz azaldığında doktorum bunu hamileliğime bağladı. Kızımı doğurduktan bir yıl sonra, birdenbire güçten düşüren bir endişe ortaya çıktı. Doktorum, anksiyete için seçici bir serotonin geri alım inhibitörü olan Celexa'yı reçete etti. Önümüzdeki dört yıl içinde, farklı zamanlarda yeni semptomlar ortaya çıktı: eklem ağrısı, kalp sorunları, migren ve mono benzeri yorgunluk. Sürekli mide bulantısı ve kabızlıktan şikayet ettiğimde, doktorum tedavi edilmekte olduğum endişeyi suçladı ve bağırsak sorunlarımı yatıştırmak için beni asit bloke eden bir ilaç verdi. Aşırı kuru göz için iki farklı optometriste yapılan ziyaretlerde iki farklı tanı ve reçeteli göz damlası elde edildi. Son olarak, devam eden mide sorunları için gördüğüm bir gastroenterolog, Crohn hastalığını ve kolon kanserini dışladı (kolonoskopi normale döndü), ancak kan çalışmalarımı takip etmek için beni bir romatoloğa gönderdi. Lyme'a sahip olan bir arkadaşım bana Lyme olduğunu düşündüğünü söyledi, ancak o yolda hiçbir doktor gitmediğinde kendime teşhis koymakta tereddüt ediyordum.

Bu, Whole30 diyetini deneyip, patlıcangiller, süt ürünleri, glüten, alkol, kahve, mısır ve soya, bu semptomların ilişkili olması gerektiğini fark ettim, çünkü çoğu diyetimi değiştirerek düzeldi. Bunu romatoloğa söylediğimde cevabı "ama domatesler senin için çok iyi" oldu. Bana bir otoimmün bozukluk olan Sjogren sendromu teşhisi koydu ve bana ağrı kesiciler verdi. Uzmanlarla görüşmeyi bırakmam gerektiğini bildiğim nokta buydu. Tıbbi ofislere girip çıkmıştım ve duyulmamış ve yanlış anlaşılmış hissettim. Arkadaşımın teşvikiyle, her şeye bir bütün olarak bakacak bütünleştirici bir doktora gitme zamanının geldiğine karar verdim.

Sonunda, diyet ve yaşam tarzı değişiklikleri yoluyla tedavi ettiği Epstein Barr ve sızdıran bağırsağı teşhis etti. ve takviyeler. Geleneksel bir Lyme testi negatif çıktı. Yanlış bir olumsuzluk olabileceği için devam edip Lyme için tedavi edebileceğimizi söyledi, ancak kesin bir teşhis olmadan o adımı atmaya hazır değildim.

Perde arkasında olan buydu, ama dış dünyanın gördüğü şey şuydu: Çocuklarımın okuluna makyajsız geldiğimde, gözlerimde cam varmış gibi hissettim. Yemek davetlerinden vazgeçtiğimde insanlar duygularımı incitti, bunun nedeninin masada mide bulantısı ile hasta olacağımdan korktuğum için olduğunu bilmeden. (Akşam yemeği için iyi arkadaşlarımızın evine gittiğimde ve sadece bir kadeh şarap içtiğimde, yorgunluk ve mide bulantısından o kadar hastalandım ki, beni bir hafta yatağa yatırdı.) Komşularım bunu yerine bilmiyordu. onlarla otobüs durağında sohbet ederken, yatakta yatarken kızlarımı selamlamak ve onlara okul sonrası bir atıştırmalık almak için yeterli enerjiyi korumaya çalışıyordum. Kızların ilkokuluna gizem okuyucusu olarak kaydolduğumda, eve geldim ve birkaç gün yatağımda düştüm ve ölmüştüm. Kilisede kimse migrenimi, çırpınan kalbimi, kabızlığımı veya tuhaf kızarıklıklarımı göremiyordu. Bir aile yolculuğuna çıktığımda, sonraki iki ayı yatakta geçirdim.

Bütünleştirici doktoru gördükten ve tedavi planını uyguladıktan sonra, birçok yönden daha iyi hissettim, ancak yine de her şeyin temeline inmiş gibi hissetmedim. Arkadaşım beni "Lyme okuryazarı" bir doktora görünmeye zorladı ve bir yıldan fazla bir süre sonra sonunda yaptım.

Lyme doktorum sonunda arkadaşımın şüphelendiği şeyi doğruladı. Sağlık sigortasının kapsamadığı daha hassas ve kapsamlı bir test, bulmacanın eksik parçasını sağladı. Doktorum ayrıca yıllar önce ısırıldığım ve bugüne kadar gelip giden bir kızarıklık aradı ve keşfetti. Ve böylece, Uluslararası Lyme ve İlişkili Hastalıklar Derneği'nin kılavuzlarına dayalı bir tedavi protokolü başlattım; bu, kronik Lyme hastalarının kişiselleştirilmiş tedavi gerektirdiğini ve uzun süreli antibiyotik tedavileri içerebileceğini kabul etti.

Yaklaşık 25 ilaç alıyorum— antibiyotikler, reçeteler, takviyeler ve bitkiler. Bazıları sigorta kapsamındadır ve bazıları değildir. Bazen tedavi rejimim kendimi Lyme semptomlarının kendisinden çok daha kötü hissettiriyor. İlaçların Lyme'yi öldürmesi, bağışıklık sistemimi güçlendirmesi ve semptomlarımı yönetmesi gerekiyor. Her üç ayda bir kan tahlili yaptırmam gerekiyor. Eskiden kan alımından ölümcül bir şekilde korkardım ve şimdi her seferinde 22 şişe çekiyorum! Artık tedavinin sonuna yaklaştığıma göre, alevler gittikçe daha az oluyor, ancak ben sadece dört hafta süren bir tanesine sahiptim. Doktorum bu aşamada Lyme'ı tamamen ortadan kaldıramayacağımı söylüyor: benim içimde - tedavim sadece sistemimdeki bakteri miktarını azaltacak - bu yüzden hayatımın geri kalanında alevlenmeleri önlemek ve yönetmek için elimden geleni yapacağım .

Kocam ve ben bugün olduğum noktaya gelmeme yardımcı olmak için binlerce dolar harcadık. Detoks ve ağrı yönetimi rejimim akupunktur ve kızılötesi sauna tedavilerini içeriyor. Paleo, düşük iltihaplı bir diyet uyguluyorum. Her şey enerjimi çabucak yok ediyor - duş almak ya da telefonda konuşmak bile - bu yüzden hayır ve evet dediğim şeyler konusunda çok bilinçliyim. Artık okul PTA'sında veya benim kilisemdeki komitelerde başkan olarak görev yapmak yok. Artık market alışverişi yok; bunun yerine Instacart kullanıyorum. Büyük bir şeyin olacağını bildiğimde, başka bir şeyi atlayıp dinlenerek hazırlanıyorum. Aşırıya kaçarsam, Lyme canavarca, çirkin kafasını kaldırır.

Kocam ve kızlarım benim önceliğim, bu yüzden etraflarındaki her şeyi planlıyorum. Onlar çok şey yaşadılar ve biz de buna gülmenin yollarını bulmaya çalışıyoruz. Evimizdeki yüksek küf seviyeleri iyileşmemi engellediğinde, bir Airbnb'ye geçtik. Gece yarısı yıldırım çarptığında gaz hattını boşaltmak zorunda kaldık. Saat 2'de gülünç, aşırı hevesli aile mantramızı tekrarladık: "Anahtar kelime nedir kızlar?" Cevap verdiler: "Esneklik!" "Ve neyin peşindeyiz?" "Eğlenceli bir aile macerası!" Lyme bakış açısına çok şey kattı. Kocam ve ben yeminlerimizin "hastalıkta ve sağlıkta" ne kadar derin çalacağına dair hiçbir fikrimiz yoktu. Evliliklerin çoğu kronik hastalıklardan sağ çıkmaz. Tanrı bunların hepsini biliyordu ve mükemmel diğer yarıyı seçti. Bu süreçte çok büyüdük ve evliliğimizi Lyme olmamasından daha çok takdir ettik. Pek çok insan için hayatımız alt üst olmuş görünüyor, ama hiç bu kadar umutlu olmamıştım. O kızların gecesi doğum günü yemeğine gittiğimde, kızlarımın okulundaki bir etkinliğe yardım ettiğimde ya da ailemle bir plaj tatilinin tadını çıkardığımda kendimi çok mutlu, heyecanlı ve canlı hissediyorum.