Metastatik Meme Kanseri Olan Bu Kadın Hastalıkla Mücadele Etmek İçin Klinik Bir Deneme Bulmak İçin Kendi Araştırmasını Yaptı

Kemiklerinde ve akciğerinde tümörler olan 4. evre metastatik meme kanserinizin söylendiğini hayal edin. Bu bana oldu ve kalbim kırıldığını hissetmeme rağmen teşhisten kırılmadım. Bunun yerine güçlendirildim. Onkoloğumla yapmam gereken konuşmayı ve tedavi planıma yön vermek istediğim yönü, "kanserin geri döndü" gibi korkunç sözleri duymadan önce zaten biliyordum.

Bunun nedeni bu değildi ilk - hatta ikincim - kanserle savaşım.

Üç yaşındayken anneme karnım ağrıyor dedim. Bana çocuklukta böbrek kanseri olan Wilms tümörü teşhisi kondu. Doğumumdan önce kardeşim iki aylıkken kanserden öldü. Sağ böbreğimi, kemoterapimi ve radyasyonu aldırmak için yapılan ameliyattan ve bir yıl boyunca hastaneye gidip geldikten sonra kanser gitti.

Ocak 2015'e hızlı bir şekilde geldim. New York'ta yaşıyordum. ve 50. yaş günümden bir ay önce, hastalığın agresif bir formu olan 1. evre üçlü negatif meme kanseri teşhisi kondu. Neyse ki erken tespit edildi. Büyükannem 40'lı yaşlarında metastatik meme kanserinden vefat etmişti ve ailemde olduğu için mamografi çektirme konusunda proaktif davrandım.

Yine de kanserim erken bir aşamada olmasına rağmen öyleydim şok olmuş, üzgün ve çok korkmuş. Lumpektomi geçirdim ve o yılın Nisan ayından Haziran ayına kadar dört tur kemoterapi aldım. Tedavim zordu: Kemoterapiden yanıklar vardı, pulmoner emboli geçirdim, portumun çalışmadığını fark ettim ve saçlarım döküldü. Bu yüzden doktorum ve ben, kanserin geri dönme ve tekrar böyle bir çileden geçme olasılığını azaltmak için önleyici bir çift mastektomi yaptırmanın benim için en iyisi olduğuna karar verdik.

Önümüzdeki yıl kanser oldum. -Bedava. Yıl harikaydı ve Ocak 2017'de göğüslerime rekonstrüktif cerrahi yaptırmayı dört gözle bekliyordum. Bu yüzden, ameliyatımdan önceki sonbaharda göğüs ağrısı hissetmeye başladığımda bu konuda pek düşünmemiştim. O zamanlar göğsümde rekonstrüktif cerrahiyi kolaylaştırmak için genişleticiler vardı ve ağrının bunlarla ilgili olduğunu düşündüm.

Yine de göğüs rekonstrüksiyonumdan sonra göğsümdeki ağrı devam etti. Burada garip bir şeyler olduğunu düşündüm. Doktorum kan testi önerdi. Sonuçlar kanımdaki belirteçlerin kanserimin geri dönebileceğini gösterdiğini gösterdi. Bir CT taramasına ihtiyacım vardı, ancak yapmak istediğim son şey geri dönüp meme kanserine tekrar bakmaktı. Şubat 2017'de, tarama birden fazla olası kanser aktivitesi olduğunu gösterdi.

Hâlâ teşhisi konmamıştı. Yine de bunun kanser olduğunu ve kötü olabileceğini hissettim. Hazırlanmam gerekiyordu. Teşhis beklemek yerine, doktorlara ulaşmaya, makaleler ve araştırmalara dalmaya başladım. Doktor muayenehanesinde oturamaz ve farlarda geyik olamazdım. Bilgi almak istedim.

Mart ayında biyopsi yaptırdım. Nisan ayında, 55 yaşında, bana 4. evre üçlü negatif metastatik meme kanseri teşhisi kondu - yani kanser memenin ve yakındaki lenf düğümlerinin ötesine yayıldı. Benim durumumda akciğerime ve kemiklerime sıçradı. Bir kodlama programından yeni mezun olmuştum ve bir sağlık bakımı uygulaması için kodlama yapan bir iş bulmayı umuyordum. Ancak teşhis konulduktan sonra, meme kanseri dünyasında gezinmek ve hayatta kalmaya yardımcı olacak bilgilerle kendimi güçlendirmek, tam zamanlı işim oldu.

Metastatik meme kanserine sahip olmak, kanserin çok ilerlemiş olduğu anlamına gelir, tedavi edilemez olarak kabul edilir. ve amaç, yaşamı uzatan ve yaşam kalitesini artıran tedaviler bulmaktır. Araştırmama dayanarak amacım, immünoterapiyi içerecek bir klinik deneyle eşleştirilmekti - kanserin kendisine saldırmak yerine, kansere saldırmak için bağışıklık sistemini harekete geçiren yeni bir tedavi türü.

Onkolojistim beni hemen geri itti. Kemoterapi olan standart tedaviye başlamak istedi. Sohbet tartışmalıydı. O kadar ihanete uğramış hissettim ki bu ortak bir karar değildi, ama o anda duygularımı bastırmak zorunda kaldım. Siyah olduğum için mi yoksa hasta olduğum için mi sesime değer vermedi bilmiyorum. Ama onu çözmek ve oturup onunla savaşmak için enerjimi boşa harcamadığım için kendimle gurur duyuyorum. Bu enerji değerliydi ve hayatımı kurtarmak için ona ihtiyacım vardı. Teşhisimi ve tıbbi kayıtlarımı toplayıp devam etmem gerekiyordu.

Neden en iyi ve tek seçeneğim bir klinik araştırma olduğundan emindim? Biyopsi yapmadan hemen önce ikinci bir görüş için başka bir doktora gittim. Doktor ilk başta benimle görüşmek istemedi çünkü henüz bir tanı koymadım, ama içeri girebildim. Göğüs dokuma baktı ve çok sayıda lifli hücrem olduğunu söyledi. immünoterapi ile iyi sonuç alabileceğimi gösteren alışılmadık bir bulgu.

Ama önce, kapsamlı bir genomik profilleme (CGP) testi yaptırmam gerektiğini söyledi. Test, orta düzeyde tümör mutasyon yüküne (TMB) ve meme kanserine neden olabilecek PMS2 ve PIK2RI gibi diğer önemli mutasyonlara sahip olduğumu buldu. Şimdi gerçeklere sahiptim ve duyguya dayalı değil, gerçeklere dayalı bir karar verebilirdim. Bunu birincil onkoloğumla yapmaya hazırdım, ancak duymak istemedi.

Takımımdan boşandım ve üçüncü bir görüş için başka bir doktor buldum. (İkinci görüşüm için gittiğim doktor bana 'Klinik araştırma ve immünoterapi istiyorsun ama bende yok' dedi, bu yüzden ona dönemedim.) Üçüncü doktor bana güven verdi. Klinik bir araştırma arayarak doğru yoldaydım, ancak araştırma, benim gibi kadınların bu türden en çok yanıt verdiğini gösterdiğinden, tek ajanlı immünoterapi yerine çift ajanlı (iki ilacın bir kombinasyonu) sürdürmeyi önerdim.

Klinik bir denemeyle eşleştirilmek için geleneksel yol, onkoloğunuzdan geçip çevrimiçi başvurmaktır. Bunun yerine isimleri araştırdım ve kendim başvurdum. Maalesef geri arama almıyordum. Duyduğumda, tümörümün yeterince büyük olmadığı söylendi.

Sonra New York Üniversitesi'nde sahip olduğum kanser mutasyonları üzerinde klinik araştırma yapan bir araştırmacıyı duydum. Kendimi onun önüne koyarsam, tek söyleyebileceği hayır ya da beni başka biriyle temasa geçirir diye düşündüm. Ona tüm bilgilerimi gönderdim ve geri aradım - şok oldum. Ne yazık ki hayır dedi; O özel denemeye hak kazanmadım. Ama boru hattından henüz halka açık olmayan başka bir inişi oldu. Ve bunun için mükemmel bir eşim oldu.

Temmuz 2017'nin sonunda, ülkedeki bu denemeye giren ilk üçlü negatif meme kanseri hastasıydım. Bir IL2 ilacı (Bempeg) ve bir PD 1 inhibitörü (Nivolumab veya Opdivo) aldım. IL2, sahip olduğum savaş hücreleri ordusunu oluşturmaya yardımcı oldu ve PD 1, bağışıklık sistemimin frenlerini kaldırdı, böylece savaşçı hücrelerim kanser hücrelerini tanıyıp öldürebilirdi. Denemenin başında, terapinin gerçekten işe yaraması için bana% 4 şans verildi.

İlk başta grip benzeri semptomlar, yüz şişkinliği ve yorgunluk geliştirdim. Ama doktor bağışıklık sistemimin tepki veriyormuş gibi göründüğünü ve bunun iyi bir işaret olduğunu söyledi. Daha sonra, sekiz haftalık noktada ilk taramaları yaptıktan sonra, tümörümde% 72 azalma oldu. Şok ediciydi. Ciğerlerimden ve kemiklerimden tarama yaptığını hatırlıyorum. Dedi ki, 'Doktor olduğum süre boyunca, bunu ilk kez görüyorum. Kemiklerinize bakın - iyileşiyormuş gibi görünüyorlar! '

Haberler daha da iyi hale geldi. Klinik araştırmayı Nisan 2019'da bitirdim. Haziran 2020 itibarıyla resmi olarak immünoterapi tedavisine 'tam yanıt veren' ilan edildim. Taramalarım lezyonsuz olduğumu gösteriyor. Çok minnettarım. Şu anda, gözlem modundayım, yani dört ayda bir kontrol, CT taramaları ve kan testi için baş araştırmacıyı ziyaret ediyorum. Önümüzdeki yıl, bu aralığın altı ayda bir uzatılacağını umuyorum.

Hassas tıp veya özellikle hassas onkoloji, sadece özel kişilerin alması gereken bir şey değil. Sıradan bir kadınım ve genomik testi yaptırmak, bilime dayalı bir karar vermeme yardımcı olacak bir araç olacağını düşündüğüm bir şeydi. Benim deneyimim öğretilebilir bir an. Bu, doktorlarının önünde oturan bir hastanın tedavi planının değerli bir parçası olmak istediğini söylemesi, ancak sesine önem verilmeyen klasik bir durumdur.

Kanser hakkında daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki gibi kuruluşları tavsiye ederim. Amerikan Kanser Derneği ve metastatik kanseriniz varsa kar amacı gütmeyen Cancer Commons. En iyi tedaviyi bulmanıza yardımcı olabilirler ve hatta yerinde onkologlara nereden başlayacağınız ve seçeneklerinizin neler olabileceği hakkında sorular sorabilirsiniz.

Metastatik kanser teşhisi konduysa, genomiye ihtiyacınız var test yapmak. Tıpkı bir CT taraması ve biyopsi gibi, bu test size tedavinizi belirlemede kullanabileceğiniz bilgiler verir ve sizi bir klinik deney için nitelendiren genetik mutasyonlara sahip olup olmadığınız konusunda size ipucu verir veya sizi olabilecek belirli bir ilaca yönlendirir. sizin (ya da doktorunuzun) radarında olmayın.

Ayrıca, bu yürüyüşü kendiniz de yürümeyin. Yerel bir destek grubu veya lisanslı sosyal hizmet uzmanı ile bağlantı kurmanızı öneririm. Amerikan Kanser Derneği, Susan G. Komen Meme Kanseri Vakfı, Kanser Araştırma Enstitüsü ve SHARE web sitelerini ziyaret edin. Kendinize karşı nazik olun ve zihninizi ve ruhunuzu olumlu sözlerle doldurun. Öfke, korku ve izolasyondan bunalmak çok kolaydır. Tüm bu deneyimler normaldir. Unutmayın, benzer senaryolardan geçen binlerce kişi daha var.

Şu anda sabırlı bir savunucuyum ve bir konuşma panelindeyken dinleyicilerden biri bana şunu söylemişti: "Hastaya bilgi vermek, işlerini yapmalarına izin vermek doktorların görevi." Buna cevabım, 'İnsan kendi hayatını kurtarmaktan daha iyi ne olabilir?' Tüm olasılıklar aleyhime iken, hayatımı uzatmada önemli bir rol oynadığımı bilmekten aldığım memnuniyet ve güven paha biçilemez.