Ülseratif Kolit Gençliğimi ve Kolej Yıllarımı Kabusa Getirdi

Ülseratif kolit teşhisi konulduğunda 12 yaşındaydım. Evdeydim ve saat 03.00 idi ve tuvalete gitmem gerekiyordu. Genelde geceleri gitmek için kalkmazdım ve annem içeri girdi - her annemin yapacağı gibi - acı çekiyordum çünkü beni kontrol etmek için.

Tuvalete baktı ve içi kanla doluydu. Gecenin bir yarısı beni sakinleştirmeye çalıştı - sadece o ve ben birlikte yaşıyorduk - ve çocuk doktorunu aradı. Ertesi gün doktor bunun birkaç şey olabileceğini söyledi; bana bir antibiyotik verdi ve beni bir gastroenteroloğa yönlendirdi.

Ülseratif kolit teşhisi konulduktan sonra kontrol altına almak zordu. İlaç almaya başladım ve 5-ASA'lara (aminosalisilatlar veya 5-aminosalisiklik asit içeren antiinflamatuvar ilaçlar) alerjim olduğunu hemen anladım.

Güçlü bağışıklık sistemi olan kortikosteroidleri almaya başladım. - baskılayıcı ilaçlar ve bir balon gibi patladım. Gençtim ve zaten kilo ve vücut sorunlarım vardı, bu yüzden zordu, gerçekten zordu. Lise yıllarında ara ara remisyondaydım ve annem bunu benim için olabildiğince kolaylaştırmak için mücadele etti. Bana fiziksel veya zihinsel engelli öğrenciler için özel bir konaklama olan 504 planı aldı; bu, izin istemeden tuvalete gitmek için istediğim zaman sınıfı terk edebileceğim anlamına geliyordu. Okulu kaçırırsam, kredi kaybetmezdim. Öğretmenler çok anlayışlıydı.

Belirtilerim üniversitede daha da kötüleşti
Üniversiteye gittiğimde işler daha da kötüye gitti. Temelde birinci yılımda yurttan ayrılmadım. Gerçekten hastaydım - evde yaşadığımdan daha kötüydüm. Stres miydi yoksa evden uzakta olduğum için mi yoksa farklı yemek mi yediğimi bilmiyorum. Birinci yılımdan sonra neredeyse agorafobik oluyordum; Odamdan çıkmak istemedim çünkü bir banyo bulamayacağımdan korkuyordum. Her zaman bitkin ve mide ağrılarım vardı.

Annem biraz araştırma yaptı ve kolonun çıkarıldığı ve yerine ince bağırsaktan bir kese yapıldığı torba ameliyatı hakkında bilgi aldı. hasarlı alt bağırsağın. Bu bazı insanlar için bir seçenek ve bunu 2003'te yaptırmıştım - 2003'ten beri her zaman kolonsuz olduğumu söylüyorum. Üniversite ikinci sınıfımın yazında ameliyat oldum ve ağustos ayında okula geri döndüm. Mart ayına gelindiğinde ince bağırsağımda bir tıkanıklık vardı, ancak cerrahlar onu kestiler ve hemen daha iyiydim.

Doktorlar, çok iyi yaptığım için kese ameliyatı için neredeyse poster çocuk olduğumu söylediler. Yakın zamana kadar sorun yaşamadım. Ancak bu yıl cehennem gibiydi. Bana farklı türde iltihaplı bağırsak hastalığı olan Crohns hastalığı teşhisi kondu.

Hala evden çıkabilirim, ancak Şubat ayından bu yana beş ameliyat geçirdim çünkü sürekli olarak birbirine bağlanan anormal tüneller olan fistüller alıyorum rektum ve deri gibi vücut parçaları veya organdan organa. Fistüllerin neden olduğu enfeksiyonlar olan bir dizi apsem vardı.

Şimdi, bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar kullanıyorum ve her gün antibiyotik alıyorum; Ayrıca ayda bir kendime iğne yapıyorum. Umarım ilaç kombinasyonu alevlenmeyi önleyecektir. Yardımcı olacağına inanıyorum, ancak her zaman mide bulantısı ve kulaklarda çınlama gibi yan etkiler vardır. Vanilya özü veya öksürük şurubunda bulunan çok küçük miktarlarda bile alkol içemiyorum.

Kortikosteroidleri aldığım için belimde dejeneratif disk hastalığı var. Yan etkileri olduğu bilinen ilaçların, özellikle de bu kadar genç yaşta almaya başladığınızda, her zaman bir riski vardır. Büyürken her zaman atletiktim ve dejeneratif disk hastalığı, insanların genellikle 40'lı ve 50'li yaşlarında aldığı bir şeydi. Şimdi, Crohns hastalığı olan kişilerde daha yaygın olan ülseratif kolit, Crohns hastalığı ve sedef hastalığından kaynaklanan eklem ve sırt sorunlarım var.

Ancak daha kötüsü de olabilir — bacaklarım, kollarım ve benim beyin sağlam. İnsanlar normal bir hayat yaşayabilir. Erkek arkadaşlarım oldu ve şimdi erkek arkadaşımla yaşıyorum.

Ve hala bir mizah anlayışım var. Onsuz her gün yataktan kalkabileceğimi sanmıyorum. Her şey sizin tutumunuz ve mizah anlayışınızla ilgili; gülmek zorundasın çünkü her zaman daha kötüsü olabilir.

Bir bonus mu? En güzel banyoların yerini her zaman bilirim.