Yeni Bir MS Teşhisi İle Birine Ne Söyleyeceğim

St. Patrick Günü 2014 hayatımı değiştirdi. Bu, yeni nöroloğumdan kesin bir multipl skleroz (MS) teşhisi aldığım gündü.

2013 sonbaharında, gözlerimin bulanık olduğunu fark ettim. İçinde bir şey olduğunu düşünerek ovardım.

Gözlüğüm için yeni bir reçeteye ihtiyacım olabileceğini düşünerek sonunda göz doktorumla bir randevu aldım. Gözlerimde yanlış bir şey bulamadı ama beni bir uzmana gönderdi, o da gözlerimde yanlış bir şey bulamadı.

Daha sonra beni optik nevriti ekarte etmek için bir MRI için gönderdiler ve beynimdeki lezyonları ortaya çıkardı. Boynumda ve omurgamda başka bir MRI turundan sonra kesin olarak MS teşhisi kondu.

30 yılı aşkın bir dans öğretmeni ve eski bir Radio City Rockette olarak, beni sakat bırakabilecek bir hastalığım olduğunu duyunca çok fazla korku uyandırdı. Öğretmenliği bırakmam gerekip gerekmediğini, tekerlekli sandalyeye düşsem bana kimin bakacağını hemen merak ettim.

İkinci düşüncem, anneme nasıl söylerdim?

6 ay boyunca, yeni görünmez hastalığımı tedavi etmek için sağlık sistemini, sigortayı ve ilaçları bulmaya çalışıyordum.

Teşhisimi sadece çok yakın arkadaşlarıma ve aile üyelerine anlattım. Bu yeni yardımcımı henüz hayatımın bir parçası olarak kabul etmemiştim ve teşhisi başkasına açıklamaya hazır değildim.

İlaç tedavisi gördükten sonraki 6 aylık takipte MRG'lerim beynimde yeni bir lezyon gösterdi. İlaçlarım işe yaramıyordu ve nöroloğum beni infüzyon terapisine geçirdi, tedavimle agresifleşti çünkü mümkün olduğu kadar uzun süre öğretebilmemi istiyordu.

O zaman hikayemi sosyal medyada paylaşmaya karar verdim. Artık bunun benim gerçekliğim, savaşım, yolculuğum olduğunu biliyordum - ve bunu tek başıma yapmak zorunda değildim.

MS teşhisi yeni konduysa, benzer bir durumla mücadele ediyor olabilirsiniz deneyim. İşte üstesinden gelmenize yardımcı olacak bazı bilgelikler.

Yas tutmakta sorun yok

Bir şeylerin değişeceğini anlamalıydım. Hemen değil, ama bir noktada yapabilirlerdi.

Bu teşhiste üzgün, kızgın ve hayal kırıklığına uğramak için kendime izin vermem gerekiyordu.

Ağladım ve sonra biraz daha ağladım. Sonra elimden geldiğince MS'imi kontrol etmeye karar verdim.

Sizinle tıklayan bir doktor bulun

Doktorunuz en büyük savunucunuzdur. Güvendiğiniz ve rahat hissettiğiniz birine ihtiyacınız var.

Doktorum inanılmaz - ve ona sahip olduğum için ne kadar şanslı olduğumu biliyorum. Beni ve hayat hedeflerimi önemsiyor. Hem fiziksel hem de zihinsel olarak kendime baktığımdan emin olmak için elinden geleni yapıyor.

Bir nörolog bulup sizi ve hayatınızı gerçekten yakalayan bir bakım ekibi kurmak biraz zaman alabilir hedefler, ancak sonunda zaman ve çabaya değer.

Aktif kalın

Bunu yeterince vurgulayamıyorum. Teşhis konulduğunda, muhtemelen 10 yıldan fazla bir süredir hastalığım olduğu söylendi, ancak çok aktif olduğum için semptomları hiç fark etmedim.

Çıkın ve yürüyüşe çıkın. Televizyon izlerken hafif el ağırlıkları alın ve evde egzersiz yapın. Gerin, eğer yapabilirsen, her gün.

Vücudunuz için ne kadar çok şey yaparsanız, vücudunuz size o kadar iyi davranır.

Çevrenizin kim olduğuna karar verin

New'de bir grup arkadaşım var York, tedaviye ne zaman gittiğimi bilen ve o gün düzenli olarak beni kontrol eden York. Ayrıca ne zaman yorgun olduğumu ve kendimde olmadığımı da biliyorlar.

Etrafınızda MS'i deneyecek ve anlamaya çalışan insanlara ihtiyacınız var. Sizi her gün farklı hissettiren sinsi bir hastalıktır.

Bazı günler tamamen kendiniz gibi hissedeceksiniz. Bazı günler 24 saat uyumaya ihtiyaç duyduğunuzu hissedeceksiniz.

Çevreniz bunu aşmanıza yardımcı olacaktır.

Önem veren bir topluluk bulun

Tek başına MS teşhisi yaptırmanız için hiçbir neden yoktur. Ücretsiz MS Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son MS haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.

Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.

Bize ulaşmaktan korkmayın

NYC'deki Ulusal MS Derneği'ne kaydolmak benim için büyük bir yardımcı oldu.

Paylaşılan bilgileri okumak, gruplara katılmak ve yaşadıklarımı anlayan başkalarıyla gönüllü olarak zaman geçirmek beni tekrar "normal" hissettiriyor.

7 yıllık yaşamı kutlayacağım 2021 Mart'ında MS ile. Evet, “kutlama” kelimesini kullanıyorum çünkü hala öğretiyorum, hala dans ediyorum, hala akıl hocasıyım, hala gönüllüyüm.

Hala benim ve 7 yıl sonra bunu kutlamaya değer.

ilgili hikayeler

• Tekrarlayan-Remitting MS için Umut Veren Tedaviler ve Klinik Denemeler
• MS Tedavileri Zona Riskini Artırır mı?
• Teşhis Edilmemiş Bir Uyku Bozukluğu MS Yorgunluğunuza Neden Olabilir mi?
• Uzatın: Pilot Çalışmada Yoga, Multipl Skleroz Belirtilerini Kolaylaştırır
• Düşük Dereceli Bir Ateş MS'inizin Yorgunluğunu Daha Kötü Hale Getirebilir mi?