Çocuğumun Nadir Hastalığı Bana Babalık Hakkında Öğrendi

Bebek oğlunda spinal musküler atrofi teşhisi, bu babayı ebeveynliğe yeni bir bakış açısına götürdü.

Momentum ve ivme.

Bu sözler, bir konu olan fizik hakkındaki düşüncelerini su yüzüne çıkarıyor. bu 4 yaşındaki oğlum Donovan için çok önemli. Konu hakkında ne kadar çok şey bildiğini - 4 yaşındaki birçok çocuktan daha fazla - ve büyüdükçe öğrenmeye devam ettiğini görmek şaşırtıcı.

Bu çocuğun bir dahi olduğunu düşünüyor olmalısınız (siz yanlış değil). Ya da belki bir bilim insanı ailesinden geliyor (durum böyle değil). Gerçek şu ki, tekerlekli sandalyesini derin odaklanarak izlediğimde Donovan’ın hayatını ilk aydan bu dakikaya kadar momentum belirledi.

Donovan’ın doğumuyla ilgili hiçbir şey annesine veya bana anormal görünmedi. Ancak 1 aylık muayenesinde çocuk doktoru onun gevşek olduğunu fark etti.

Çocuk doktoru, Donovan'ı kimin kabul edebileceğini ve neyin yanlış olabileceğini anlamamıza yardım edebileceğini görmek için kısa sürede yerel çocuk hastanemizin her katı aradı.

Oğlumuzun 4 haftalıkken beklenmedik spinal musküler atrofi (SMA) tip I tanısı bizi diz çöktürdü. Yakında öğrendik ki, bu hastalık tedavi edilmezse, vakaların büyük çoğunluğunda 2 yaşına kadar ölüme veya kalıcı ventilasyona yol açacak.

Teşhis sadece başlangıç

Saf dehşeti hayal edin çocuğunuza zaten sahip olduğu tüm gücü kaybedeceği, ardından yutma ve sonra nefes alma yeteneğini kaybedeceği söylendi. Bir doktor bize hastalığı için onaylanmış bir tedavi olmadığını ve Donovan'ı eve götürmemiz ve onu elimizden geldiğince sevmemiz gerektiğini söyledi.

Sonunda bir SMA tedavisi için klinik bir deney öğrendik. Donovan'a verilebilir. Umut vaat ediyor gibiydi ve sonucun ne olacağına dair belirsizlik, umuttan vazgeçmekten daha iyi hissediliyordu. Klinik araştırmaya katılmaya karar verdik.

Önceki haftalarda yutmuş olan duygusal travma dalgalarına rağmen, gelgitin döndüğü anı hatırlıyorum. Donovan bir gün alt değiştirme masasında yatıyordu, hala hareket edemiyordu.

Birden elinin güçlükle kalktığını gördük. Belki de bu yukarıdan gelen bir işaretti, bir şekilde bunu aşacağımızı bize bildirmek için uzanıyordu. İleriye doğru bir ivme olduğunu hissettim.

Yıllar sonra, Donovan şu anda neredeyse 5 yaşında ve her geçen gün daha da güçleniyor. Tamamen kendi başına otururken, beslenirken ve tekerlekli sandalyesiyle dolaşırken hayranlıkla izliyorum. Her hareket, büyük olasılıkların kapısını açan bir dönüm noktasıdır.

Donovan, mektupların izini sürmek ve yazmaktan büyük keyif alır - sahip olacağını asla hayal edemeyeceğimiz ince motor becerileri gerektiren eğlenceler. Böceklere o kadar aşık ki onlara sarılmak istiyor - onları gıdıklayıp gıdıklayamayacağını bile soruyor!

Bilimi ve fizikle ilgili her şeyi sever. Uyuduktan sonra, ona çok sevdiği konuları incelemek için zamanımı harcıyorum, böylece ona öğretecek şeylerim olduğundan emin olabiliyorum. Hala bu meraklı, hassas çocuğun benim olduğuna inanamıyorum.

Ebeveynlik Donovan, karakterini geliştirmekle sınırlarını kabul etmek arasında dengeleyici bir hareket olmaya devam ediyor. Bazen bunaltıcı olabilir - bazen Donovan'ın uyanma saatlerinden daha fazla fizik tedavi ödevi vardır, ancak ileriye doğru küçük değişiklikler yapma vaadi itici bir güçtür.

Donovan için ödevim bir çocuk. Tedavisinden önce, birlikte geçirdiğimiz süre ne kadar kısa olursa olsun, onun yanında olmam gerektiğini kabul ettim. Ama ondan sonra, onun babası olma hayalimi gerçekleştirirken onun geleceği hakkında hayal kurmaya başladım.

Yalnızca Donovan'ın babası olarak değil, aynı zamanda bir çocuk olarak beni yönlendiren ve rahatlatan dersleri paylaşmak istedim. Nadir bir hastalığı olan bir çocuğun babası:

Kontrolü kaybedeceğinizi kabul edin

Tecrübelerime göre babalar kendilerini çocuklarının sonuçlarına göre veya inançlarımızın toplamı artı Eylemlerimiz.

Çocuklarımız olması gerektiği gibi görünüp hareket ederse kendimizi iyi babalar gibi hissederiz. Ancak sonuç kötü ya da şaşırtıcıysa, nerede yanlış bir dönüş yaptığımızı merak ederek içe doğru döneriz.

Bu denklem sözde "tipik ebeveynler" için işe yaramaz, ancak nadir görülen bir hastalığa yakalandığınızda tamamen çözülür. Çocuklarımız şok, şaşkınlık ve üzüntü döngüleri yaratacaklar ve asla hayal ettiğimiz gibi bitmeyecekler, bu sorun değil.

Özel ihtiyaçları olan çocuklar asla düşündüğümüz gibi görünmeyecek veya davranmayacaklar, bu da bizim kötü babalar olduğumuz anlamına gelmez. Başarımızı yanlış ölçtüğümüz anlamına gelir. Bir baba olarak başarı, çocuğun nasıl ortaya çıktığı ile değil, çocuğunuzu sevmeniz ve orada bulunmanızla ölçülür.

Aynı kurallar her zaman geçerli olmasa da, ilkeler geçerlidir

Diğer güzel çocuğum Elizabeth'in SMA ya da özel ihtiyaçları yok. İlkelerimiz, her iki çocuğa da olgun, bağımsız yetişkinler olarak büyümeyi öğretmektir, ancak bunu başarmak için uyguladığımız kurallar her iki çocuk için de farklıdır.

Dünyayı keşfetmeyi ve dünyayla etkileşim kurmayı öğrenebilmesi için ekran süresini sınırlamaya çalışıyoruz. Donovan ile bu aramayı bu kadar kolay yapamayız. Ekranları, kendisi için tasarlanmamış bir dünyayı keşfetmesini ve etkileşim kurmasını öğrenmesine yardımcı oluyor.

Bağımsızlık öğretmek Elizabeth ve Donovan için farklı şeyler ifade ediyor. Kızımıza ayakkabı bağcıklarını nasıl bağlayacağını öğretiyoruz. Donovan'a nasıl yardım isteyeceğini gösteriyoruz… kibarca. Her iki çocuğun da olgun yetişkinler haline gelmek için bu becerilerde ustalaşması gerekir.

Mücadele ve başarılı olmak birbirini dışlamaz

Hâlâ algılanan başarısızlık duygularımla nasıl başa çıkacağımı bilmiyorum. Korkuya vereceğim varsayılan cevabım onu kapatmak ve inkar etmek. Donovan’ın teşhisinin ardından, bir yıldan fazla bir süredir zihinsel bir şaşkınlık içindeydim.

Özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri, hata payının katlanarak daha küçük olduğunu bilmelidir.

Başımı çevirirsem ve Donovan düşerse, acil servise girebilir. Kalçasında bir kontraktür varsa, o hafta yeterince gergin olmadığımızı varsayacağım.

Başımı çevirirsem ve Elizabeth düşerse, muhtemelen tekrar ayağa kalkar ve bunun olduğunu asla bilemeyeceğim.

Harika iş hakkında çok şey duyuyoruz yapıyorsun, ama bu cesaret her zaman işe yaramaz. Eminim tüm ebeveynler bazen başarısızlık hissederler. Mükemmel bir ebeveyn yok, iyi haber şu ki çocuğunuzun mükemmel olmanıza ihtiyacı yok. Orada olmanıza ve onları sevmenize ihtiyaçları var.

Yaptığımı hissettiğim tüm hatalara odaklanmak yerine, sadece Donovan'ın tadını çıkarmayı öğrenmeye çalışıyorum. Kendimizi affetmeye başlamamıza yardımcı olacak psikologlar ve terapistler var olduğu için minnettarım.

Çocuğunuzun her zerresinin tadını çıkarın

Başarısızlıkla ilişkim üzerinde çok çalışıyorum çünkü reddediyorum Donovan'ın getirdiği mutluluktan beni mahvetmesine izin vermek için. Zamanınızın çoğunu "düzeltmek" için harcadığınızda, hastalıkta kaybolmak kolaydır.

Donovan’ın teşhisi ve bunun onun için planlarım üzerindeki etkisi konusunda uzlaşmaya vardığımda yıkılmıştım. Ona beyzbolu öğretmekten daha heyecanlı olamazdım ve bu benden alınmıştı.

Çocuklarımla çok film izliyorum; çoğunun daha büyük bir amaç için fedakarlık yapan ve savaşan bir kahramanı vardır. Bana Donovan için olmaya çalıştığım kişiyi hatırlatan bu kahramanlardan ilham alıyorum.

Donovan'ın bir nedenle hayatıma girdiğini biliyorum. Kariyerimde, uykumda, barınmamda ve sayısız başka alanda SMA'sına karşı mücadelesinin daha büyük nedeni için yaptığım fedakarlıklar, beni Donovan için hikayenin kahramanı yapıyor.

Özel ihtiyaçları olan çocukları olan ve hiçbir şeyi kalmamış gibi hissettiklerinde fedakarlık yapan ve savaşmaya devam eden tüm ebeveynlere: Hayatınızı herhangi bir filmdeki herhangi bir kahramandan daha önemli bir şey yaparak geçiriyorsunuz . Siz, kusurlar ve hepsi çocuğunuzun kahramanısınız.

Bu beni ivmeye geri getiriyor.

Donovan’ın SMA yolculuğunda hiçbir eksiklik yok. Ya da benim. Bizi nereye götürdüğünü görmek için sabırsızlanıyoruz.