Fibromiyaljinin Neden Güvenilirlik Sorunu Var?

Fibro hastalarının dörtte biri, doktorlarının durumlarını 'çok meşru' olarak görmediklerini hissetti. (ISADORA WILLIAMS) Fibromiyalji hastaları, ağrı ile günlük mücadelelerinin yanı sıra bazen başka bir savaşa da zorlanıyor - doktorları, arkadaşları iş arkadaşları ve diğerleri durumlarının gerçek olduğunu ve ağrılarının kafalarının içinde olmadığını söylüyor.

Kadınlar orantısız bir şekilde fibromiyaljiden muzdariptir, semptomlar karmaşıktır ve tedavisi yoktur. Bu nedenlerden dolayı, birçok hasta ve bazı doktorlar, fibromiyaljinin ABD'de yeterince tanınmadığını ve yetersiz tedavi edildiğini söylüyor

Fibro ile Yüzleştim ve Fibro ile Savaştım

Ağrılı durum Caitlyn'i tutamazdı veya ailesi, aşağı Daha fazlasını okuyunFibromiyalji hakkında daha fazla bilgi

'Çıldırtıcıydı. 2004 yılında yorgunluk ve dayanılmaz eklem ve kas ağrısı yaşamaya başlayan, Ohio, Bellefontaine'den 32 yaşındaki Shelley Kirkpatrick, gördüğüm çoğu doktorun gerçekten acı çektiğimi kabul etmediğini hissettim.

Kirkpatrick, "Semptomlarımı abarttığımı veya tamamen uydurduğumu düşündüklerini hissettim" diyor. "Kocama beni bir psikiyatriste götürmesini söyleyen bir nörolog gördüğüm noktaya kadar bile, bende yanlış bir şey yok."

Sonunda, iki yıl süren sonuçsuz testlerin ardından doktoru ona yaptırdığını söyledi. fibromiyalji.

Ödenmesi gereken yüksek duygusal bir bedel
2007 yılında 2.000'den fazla fibromiyalji hastasıyla yapılan bir ankette, dörtte birinden fazlası sağlık hizmeti sağlayıcılarının fibromiyaljiyi 'çok meşru' olarak görmediğini bildirdi

Fibromiyalji topluluğunda buna "güvenilirlik sorunu" deniyor. Durum iyileşirken — Gıda ve İlaç İdaresi'nin 2007'de fibromiyalji için Lyrica adlı bir ilacı onaylamasına yardımcı olur — hastalar hala bu zorluklarla karşı karşıyadır.

İnanılmamanın duygusal sonuçları olabileceğine inanılmıyor. Woodridge, Illinois'den 68 yaşındaki Kathleen Wisz, 1992'de fibromiyalji teşhisi konulmadan önce 20 yıl boyunca boynunda ve sırtının üst kısmında sürekli ağrılar yaşadı. 20 yıl boyunca sinir bozucu olanların seyri boyunca çoğu doktor, bir psikiyatrist tarafından tedavi edildi. Wisz kendi içine çekilerek tepki verdi.

'Doktorları görmeyi bıraktım. Korkunçtu, ne hissettiğim hakkında kimseyle konuşmazdım. ' Çoğu zaman kendini suçluyordu.

"Rahatlamayı öğrenebilirsem ya da her neyse, o zaman kaybolacağını hissettim." Ancak altı aydır süren ağrı, ağrı ve grip benzeri semptomlar sırasında, ona fibromiyalji teşhisi veren bir romatoloğa gönderildi. "O söylemeden önce kelimeyi hiç duymadım" diyor. Sonunda bir teşhis konduğu için rahatlayan Wisz, durumu okumaya başladı ve bir destek grubuna katıldı.

Sonraki Sayfa: Ama neden güvenilirlik bir faktör? Ama neden güvenilirlik bir faktör?
Birincisi, hala nispeten genç bir sendrom ve 1990'lara kadar ulusal düzeyde zar zor tartışılıyordu. Amerikan Fibromiyalji Sendromu Derneği 1994'te kuruldu. Ulusal Fibromiyalji Derneği (NFA) 1997'de kuruldu.

Günümüzde bile tıp camiasında fibromiyaljinin meşru bir durum olduğu konusunda hiçbir fikir birliği yok.

'Doktorların, hiç var olmamasından gerçek bir hastalık olmasına kadar çok geniş bir görüş yelpazesi var. Indianapolis'teki Indiana Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde nöroloji profesörü olan ve Amerikan Nöromüsküler ve Elektrodiagnostik Derneği'nin eski bir yönetim kurulu üyesi olan John Kincaid, sanırım bunun muhtemelen elli elliden daha iyi olmadığını söyleyebilirim. Tıp.

'Aslında diğer iki sinir ve kas nöroloğu ile akşam yemeğindeydim ve biri inançlıydı, diğeri ise' göz merdanesi 'diyebileceğiniz şeydi.' '

Geçtiğimiz Ocak ayında bir New York Times makalesi, sendromu çevreleyen çelişkili inançları gösterdi. Hikaye, 1990 yılında fibromiyaljinin tanımlanmasına yardımcı olan ancak o zamandan beri fikrini değiştiren bir araştırmacıdan alıntı yaptı. Bunun bir hastalık olmadığını söyledi ve ekledi: "İnsanları hasta etmek, onlara hastalık vermek yanlış bir şeydi."

Tedavisi kolay bir sendrom değil
Fibromiyalji belirsiz semptomlar kümesidir ve kesin bir tedavi yoktur, bu nedenle tedaviler deneme yanılmaya dayanır. Bu, doktorlar için son derece sinir bozucu olabilir ve bu, hastaların acı çektiği anlamına gelir.

"Bazen hayal kırıklıklarını hastalardan çıkarır ve hastalıklar için hastaları suçlar," diyor Chronic'in direktörü fibromiyalji uzmanı Dr. Daniel Clauw Ann Arbor'daki Michigan Üniversitesi Ağrı ve Yorgunluk Araştırma Merkezi. "Bunun tıpta uzun bir geçmişi var."

Amerikan Ağrı Tıbbı Akademisi'nin eski başkanı olan Dr. Todd Sitzman, birinci basamak doktorlarının fibromiyaljiden hayal kırıklığına uğradığını düşünüyor. Dr. Sitzman, "Bu rahatsızlığı olan hastaları kronik olarak yıllarca tedavi etmekten hoşlanmıyorlar," diyor Dr. Sitzman, çünkü bir tedavi olmadığından ve fibromiyalji hastalarının yönetilmesi zor olabiliyor.

Sonraki Sayfa: İş yerinde cinsiyetçilik mi? İşyerinde cinsiyetçilik mi?
NFA'nın kıdemli tıbbi danışmanlarından Patrick Wood, cinsiyetçiliğin bunun temelinde yatabileceğine inanıyor.

'Bu toplumda neden bu kadar özgürüz 30-50 yaş arası kadınların şikayetleri? Neden deneyimlerini bu kadar kolay marjinalize edebiliyoruz? Gerçekten de bir cinsiyet politikası meselesi haline geldi. Neden onu marjinalize edip şikayetini görmezden gelebiliyoruz ve yine de aynı yaşta bir erkek olsaydı onu ciddiye alabilirdik? '

Şüphecilik tıp camiasının ötesine uzanıyor. En azından dışarıdan iyi göründüğünüzde, günlük yaşamda tıbbi bir durum olduğunu iddia etmek zor olabilir.

"Uzun mesafeler yürüyemediğim için arabam için bir engelli etiketim vardı" diyor Kirkpatrick. 'Ve insanlar engelli bir noktaya park ettiğim için neredeyse sinirli görünüyor çünkü bir deformitem yok ve bir yürüteç veya bastonla yürümem. İnsanlar bana 'Senin sorunun ne?' Diye sordular. ve onlara fibromiyaljiden bahsettiğimde bana sanki birdenbire bir şey uydurmuşum gibi bakıyorlar. '