Neden Savunuculuk Yapıyorum: Alexes'in Migren Hikayesi

Alexes Griffin, arkadaşlık, umut ve destek sunarken Migraine Healthline topluluğunun birleşmesine yardımcı oluyor.

Çocukken Alexes Griffin, annesine, başı ağrıyorsa "büyülenmiş" hissettiğini söylediğini hatırlıyor.

"1. veya 2. sınıftaydım ve güneşe bakıyormuşum gibi hissederdim. Neler olduğunu açıklamak için doğru kelimelere sahip değildim ve kullandığım dil başkalarını karıştırıyordu ”diyor.

Bazen o kadar başının döndüğünü veya mide bulandırdığını hissediyordu ki yere düşüyordu rahatsızlık. Bununla birlikte, aşırı ısındığı veya düşük tansiyonu veya düşük glikoz seviyelerine sahip olduğu için semptomları sıklıkla göz ardı ediliyordu.

Bölümler, gençlik yıllarına kadar devam etti.

" mağaza vitrini ve banyoya geldim, ancak oraya nasıl gittiğimi bilmiyordum. O noktadan sonra, alışveriş merkezlerinden ve birçok durumdan kaçındım ”diyor Griffin.

Durumuyla otuz yıl mücadele ettikten sonra, sonunda hemiplejik ve baziler migrenle birlikte karmaşık migren teşhisi kondu.

"Sonunda mantıklı geldi" diyor. "Büyülenmiş hissettiğim tüm zamanlar, auralı migrendi ve her zaman kendimi zayıf ve başım dönüyordu, baziler migren yaşıyordum."

Teşhis konulduğunda iç huzuru sağlasa da Griffin hala mücadele ediyor Etkili tedavi buluyor ve rahatlama arayışlarına devam ediyor.

İnançsızlık ve eşitsizlikle mücadele

Teşhis yolculuğu boyunca ve tedavi arayışında olan Griffin, inançsızlıkla ve şüpheyle mücadele etti. tıp uzmanlarından semptomlar.

"Her acil servis ziyareti, yeni doktor, her eczane ziyareti, yüz yüze veya telefonda bazen gitmek ya da yardım almak istemediğim bir noktaya kadar cesaret kırıcı oluyor." diyor. "Yaşadığınız acı da dahil olmak üzere, yaşadıklarınıza inanılmamak yıkıcı."

Bir genç olarak, semptomlarının psikolojik ve durumsal olduğu söylendi.

“Beyaz bir erkek doktor bana tek ebeveynli bir evde olup olmadığımı sordu ve babamın orada olmadığını söylediğimde, deneyimimin bundan kaynaklanması gerektiğini söyledi” diyor Griffin.

"Pek çok kez, bir tıp profesyoneli beni gördüğünde kızını, yeğenini, teyzesini veya büyükannesini görmediklerini ve bana kilitlendiğimi hissettim. bakıma erişim, çünkü ben beyaz olmayan bir kadınım, ”diyor.

Kilosuna bağlı olarak da yargılar yaşıyor. Aynı zamanda Crohn hastalığı da olduğu için kilo almasına neden olan yüksek doz steroidler almış.

"Bazı doktorları en yüksek kilomda gördüm ve bu yüzden ciddiye alınmadı. Ama sonra kilo verdiğimde çok fazla kaybettiğim de söylendi. Her iki şekilde de yeterince iyi değildim, ”diyor Griffin.

Başkalarını savunmak

Griffin, migrenle yaşayan diğer insanların yolculuklarını yalnız yaşamalarını istemiyor, bu yüzden yapıyor

2018'de hastanede bir dizi kaldıktan sonra, sosyal medyada migren hastalarını takip etmeye başladı. Bir Facebook migren grubu aracılığıyla, migren hastaları için oluşturulmuş ücretsiz bir uygulama olan Migraine Healthline'ı öğrendi.

Uygulama, migren topluluğundakileri migren tipine, tedavisine ve kişisel ilgi alanlarına göre başkalarıyla eşleştirir, böylece bağlantı kurabilir, paylaşabilir ve birbirlerinden öğrenebilirler.

"I çok fazla uyanık saatim var ve uykusuzluk çekiyorum, bu yüzden uygulamayı çok kullanmaya başladım, onlara empati ve anlayış göstermek için başkalarıyla bağlantı kurdum. Griffin, diğer insanların mücadele ettiğini, hikayemi paylaştığını ve onları bilgiyle saygın bağlantılar kurarak paylaştığını görürdüm.

Düşünceleri ve başkaları üzerindeki etkisi Healthline'ın dikkatini çekti. Griffin artık uygulamanın elçisidir. Tetikleyiciler, tedavi, yaşam tarzı, kariyer, ilişkiler, işte ve okulda migren ataklarını yönetme, akıl sağlığı, sağlık hizmetlerinde gezinme, ilham ve daha fazlasını içeren konularda grup tartışmalarına liderlik ediyor.

Deneyimlerini paylaşarak ve rehberlik ederek. arkadaşlık, umut ve destek sunarken topluluğun birleşmesine yardımcı oluyor.

"Hikayemi dile getirebileceğim ve inanılabileceğim bir platforma sahip olduğum için minnettarım . Acımda bir amaç bulmak, hikayemi paylaşarak başkalarına yardım etmek anlamına geliyor ”diyor.

"Birkaç yıl önce gerçekten acı çekiyordum ve Healthline o yerdeki insanlara bir kulak ve omuz vermemde yardımcı oluyor, böylece yalnız olmadıklarını bilsinler" diye ekliyor.

Kullanıcılara aileleri ve doktorlarıyla iletişim kurmalarına yardımcı olacak bilgilendirici kaynaklar sağlamaktan da hoşlanıyor.

"Görünmez bir hastalıkla ve inanılmadan yaşamakta, yani her türlü araçta gezinmek tuhaf bir dünya İnsanlara kendileri için savunma yapmalarını sağlayabilirim, ”diyor.

Ağır bir deneyime mizah katmak

Migrenle yaşamak ağır olabilirken bazen Griffin dokunuşları savunurken komedi sevgisine dönüşüyor.

"Komedyen olmak bana durumum hakkında bir bakış açısı sağlıyor. Migrenle yaşayan bir insan olduğumu hatırlamanın bir yolu, Alexes ile yaşayan migren değilim ”diyor.

" İnsanlara migrenle yaşamanın insani tarafını vermek istiyorum ve birçok duyguyu deneyimlemenin sorun olmadığını onlara bildirin ”diye ekliyor. "Acı çekiyor, inciniyor ve hayal kırıklığına uğramış olsak bile hayata ve durumumuza yine de gülebiliyoruz."

Umursayan bir topluluk bulun

Tek başına migrenden geçmek için bir neden yok . Ücretsiz Migraine Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son migren haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.

Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.

ilgili hikayeler

• Uzun Yıllar Kronik Migrenle Yaşadıktan Sonra, Eileen Zollinger Başkalarını Desteklemek ve İlham Vermek İçin Hikayesini Paylaşıyor
• 5 Stres -Migren Sağlık Hattı Topluluğundan Yardım İpuçları
• Sizin İçin Doğru Migren Doktorunu Nasıl Bulunur
• Görünmez Bir Hastalıkla Yaşam: Migrenle Yaşamaktan Öğrendiklerim
• Bir Erkek Olarak Migrenle Yaşamanın Damgalanmasıyla Nasıl Yüzleşiyorum