Down Sendromlu Kızımı Neden Kıskanıyorum

Geçen yaz havuzda, 10 yaşındaki kızım Jo Jo'nun izini tamamen kaybettiğimde panikledim.

Onu en son gördüğümde oturuyordu şezlonglardan birinde. İki küçük erkek kardeşi aç olduklarından şikayet ediyordu, ben de herkese öğle yemeği yemek için atıştırmalık büfesine koşarken Jo Jo'yu kendi cihazlarına bırakıyordum.

Beş dakikadan az olmuştu ama gizemli bir şekilde ortadan kaybolmuştu. Spor ayakkabısı ve pembe çorapları hala oradaydı, bu yüzden uzağa gidemezdi, ama ben direk cankurtarana çarpana kadar havuz güvertelerinde çılgınca onu aradım.

"Gördün mü? kızım?" Nefes nefese kaldım.

Havuzu işaret etti ve orada, sığ taraftaki Jo Jo, bir su voleybolunun ortasında pembe Betsy Johnson bikinisiyle ortalıkta dolanıyordu. Gerçekten hiç kimsenin tarafında görünmüyordu ama ortadaydı, aynı yaşta görünen çocuklardan birine topu atmak için birkaç dakikada bir zarif bir şekilde sıçrıyordu. Topa her vurduğunda, biraz neşelendirir ve ellerini çırparak "Yaşasın!" Diye bağırırdı. ve yakın çevresindekilere beşlik çakıyor.

Suda zıplarken, kendisine balede öğretilmiş gibi piruetler halinde dönerken, etrafındaki herkes izliyor, büyülüyordu. "Ne kadar güzel bir balerinsin!" Jo Jo yanından geçerken bir büyükanne ışıldadı. İnsanlar onun üzerine bağırıp çağırıyorlardı ve nedenini anlayabiliyordum - büyük pembe fiyonkları, güneş ışığında parlayan altın rengi saçları ve oyuncak bebek gibi yüz hatlarıyla muhteşem bir manzaraydı. Kimse onun oyunu takip etmemesini, işleri kendi Jo Jo tarzında yapması, kendi kurallarına göre oynamasını umursamıyor gibiydi.

Kızıma bakarken hissettim şaşkınlıkla, kıskançlıkla karışmış bir gurur karışımı. 10 yaşımdayken asla havuza atlayıp tanımadığım bir grup çocukla bir oyuna katılmazdım. Sınıf arkadaşlarım tarafından sık sık zorbalığa uğrayan küçük bir kıza takılan sıska, kola şişesi gözlükleri takan, kendinden emin ve utangaçtım. Annem beni havuz kenarında bırakmış olsaydı, bir kitapla çim sandalyeye kıvrılırdım ve o dönene kadar kımıldamazdım.

Ama bu sahneyi daha da inanılmaz kılan şeydi şu gerçeği, birisi bana 10 yıl önce, Jo Jo'nun doğumundan sonraki ilk birkaç günde, kızımın küçük bir Güneyli güzel gibi bir havuzda dolaşacağını söyleseydi, onlara inanmazdım. Jo Jo'nun gelişimsel gecikmelere ve zihinsel engellere neden olan kromozomal bir durum olan Down sendromu var.

Jo Jo doğduğunda, doktorları nazikti, ancak bir dizi kıyamet ve kasvetli istatistikle uğraştılar. Bağırsak tıkanıklığı nedeniyle ameliyat olması gerekiyordu ve onlar da kalp ve böbrek sorunları olabileceği konusunda uyardılar. Neonatologlar onu Down sendromlu bir bebek yapan kızımın klinik özelliklerine dikkat çekerken YYBB'de beşiğinin yanına oturmuş, uyuşmuş ve korkmuş bir halde oturdum: küçük düğmeli burnu, gözlerinin hafifçe yukarı doğru eğilmesi, dizleri Sırtüstü yatarken dışarı fırladı ve kas tonusunun düşük olduğunu gösterdi.

Beş günlükken, bir doktor ekibinin onu ameliyathaneden çıkarmasını izledim. Anesteziden yeni uyanıyordu, ağlıyor ve ona pompalanan anne sütünden biraz vermek için burnuna yerleştirdikleri beslenme tüpünü pençeliyordu. Akşam için ayrılmadan önce doktorlara gülümseyip başını sallayan ve Down sendromlu bir yenidoğan için bunun imkansız olacağını söyleyen doktorlara "Onu çıkaracağından endişeliyim" dedim.

I Ertesi sabah erkenden geri döndü ve o akşam gerçekten de beslenme tüpünü çıkardığını öğrendi, gece vakti dolaşan kuşkulu sakinlerin kıkırdamasının önünde. Sessiz bir not aldım: Jo Jo, biri. Tıp ders kitapları, sıfır.

Bu, en büyük savaşçı kız olan kızıma ilk gerçek tanıtımımdı. Jo Jo, geçtiğimiz on yıl içinde burnundan meşhur beslenme tüplerini çıkarıyor ve her şeyi - doktorlar, terapistler, eğitimciler, hatta iyi niyetli akrabaları - yapamayacağını söylediler.

Jo Jo, özellikle küçük bir kızken sahip olmayı dilediğim güvenle hayatı boyunca dolaşır. Bana söyleyecek kadar sözlü olmadığı için bazen bunun her zaman farkında olamıyorum. Örneğin beşinci sınıfa girmesi konusunda endişelendim. Sınıfındaki diğer tüm küçük kızlar bir gecede büyümüş gibiydi, aniden makyaj ve Facetime ve evet, çocuklar, Jo Jo ise hala Frozen ve Barbie bebeklerine takılıyordu.

Sonra birkaç anne bana çocuklarının her sabah sınıfta Jo Jo ile dans etmeyi sevdiklerinden bahsetti. 10 yaşındaki halimi düşünüyorum, her zaman köşelere çekiliyor ve hayranlık uyandıran sınıf arkadaşlarına bir saniye bile düşünmeden hareketlerini göstererek Jo Jo'ma hayranlık duyuyorum.

Jo Jo'nun bu tür bir özgüven sergileyebildiğini, çünkü tipik bir çocukla aynı türden bir öz farkındalığa sahip olmadığını söyleyecek olan bazı insanlar var - onun olması gereken bilişsel becerilere sahip değil. utangaç, utanmış, hatta farklı olduğunun farkında. Katılmıyorum. Elbette, Down sendromlu çocuklar genellikle çok arkadaş canlısı ve sevgi dolu olarak kalıplaşmışlardır, ancak Jo Jo’nun kişiliği bundan çok daha fazlasıdır.

Bazıları doğuştan, yani o sadece "bu şekilde doğdu." Ancak özgüveninin büyük bir kısmı, performansından ziyade çabaları için onu her zaman öven ailesi, eğitimciler ve terapistler etrafında olmaktan kaynaklanıyor. Jo Jo her zaman yapamayacağı şeylere odaklanmak yerine ne yapabileceği konusunda iyi hissetmesi için cesaretlendirildi - ve bir şeyi "elde edemediğinde" bir hedefe ulaşana kadar tekrar tekrar denemeye teşvik ediliyor. Başarısızlığa tahammül etme ve nihayetinde başarısızlığı zorlama becerisi, onun güvenini ve direncini geliştirdi.

Jo Jo’nun kendine güveni beni de olumlu yönde etkiledi. Bana yabancıların yanına gitmekten ve gülümsemekten ve kendimi tanıtmaktan korkmamayı, iPhone'uma yapışık kalmanın rahatlık alanına bağlı kalmak yerine insanlarla bir bağlantı kurmaya çalışmayı öğretti. Bana sadece onu savunmak söz konusu olduğunda değil, kendim için de konuşmayı ve iddialı olmayı öğretti.

Kızımdan, gerçekten bir berbat bir gün, sizi neşelendirmek için her zaman harika bir Taylor Swift şarkısı vardır. Bana ara sıra savunmasız olmanın, yardım istemenin ve başkalarına nezaketle davranırsanız çoğunun yanıt vereceğini öğretti.

Yine de Jo Jo için çok endişeleniyorum, ki bu doğaldır - herhangi bir anne özellikle engelli bir kız çocuğunun annesi. Günlük hayatının tüm mücadelelerinin, özellikle mevcut siyasi iklim göz önüne alındığında, en son Beyoncé şarkısı ve bir mani / pedi vaadiyle parlatılabileceğini düşünecek kadar saf değilim. Ama içten içe, Jo Jo'nun kendi savunduğu araçlara sahip olduğunu, iddialılığının onu ben olmadığım zamanlara taşıyacağını da biliyorum.

Ve ona minnettarım. küçük savaşçı kızım, kendi hayatımda gezinmeme yardımcı olacak becerilerini paylaştığı için.