IBD'li Siyah ve Kahverengi Kişilerin Sağlık Hizmeti Deneyimini Neden Değiştirmeye Çalışıyorum?

Temsil güven yaratır, öyleyse neden benim gibi görünen daha fazla insan araştırma ve eğitime dahil olmuyor?

Gerçekten yorgundum.

Kanamayı geçmişte yaptığım gibi durdurabileceğimi düşündüm - daha fazla lahana yiyin. Evet, bu kadar basit olduğunu düşündüm.

Geçmişte rektumda kanama olduğunu fark ettiğimde, yoğun bir yeşil diyete başlardım ve kanama geçerdi.

Çocukken mide sorunlarıyla savaştım ve şiddetli karın ağrıları olabilir. Doktorlar bana kanamanın iç hemoroid olduğunu söylediler.

Kan havuzu ve dayanılmaz acılar yüzünden tuvaleti her kullandığımda endişelenmeye başlardım. Yemeğimi büyük ölçüde sınırlamaya başladım. Başım ağrıyordu ve kendimi iyi hissetmiyordum.

Sonunda hastaneye gitmeden önce 4 aydır sporadik rektal kanama yaşıyordum ve daha sonra 2 aydır daha tutarlıydı.

Teşhise giden uzun yolum

Bir kolorektal cerraha gittim ve semptomlarımı açıklayarak ona bir tür enfeksiyon kapmış gibi hissettiğimi söyledim.

Doktor dinledi ama enfeksiyon belirtisi olmadığı konusunda ısrar etti. Bana inanıyormuş gibi hissetmedim, ama biraz kan testi yaptırması ve bir muayene yapması gerçeğinden memnun kaldım.

Üç hafta haber alınmadan geçti.

Hayatımın en kötü baş ağrısıyla işe araba kullandığımı hatırlıyorum. Araba sürerken başımı zar zor dik tutabiliyordum. O günün ilerleyen saatlerinde acil bakıma gittim.

Baş ağrısıyla terliyordum ve titriyordum. Uygulayıcı hemşire bunu çözemediğini söyledi. Ondan kolonumu kontrol etmesini istedim.

Gördüğü şey karşısında o kadar şok oldu ki, "Aman tanrım, sorunlarınızın kaynağı büyük olasılıkla burası. Doktorunuzla görüşmelisiniz. ”

Bunun kolonum olduğunu biliyordum - tıpkı 3 hafta önce doktora söylediğim gibi.

Kolon doktoruyla iletişime geçtim ve sonuçlarımdan neden haberdar edilmediğimi sordum. Tepkisi, düzensiz bir şey görmedikleri oldu.

3 gün daha ağrılar ve yükselen ateşin ardından ofisine gittim.

Ve işte oradaydı - kolonumda bir enfeksiyon. İncelenirken golf topu büyüklüğünde bir apse patladı. Ne yazık ki, ertesi sabah ameliyata gitmiştim.

Üzgündüm ve hayal kırıklığına uğradım. Yardım için gittim ve acil bir duruma gelene kadar alamadım.

Fistüller için kolonuma birkaç ameliyat ve seton yerleştirildikten sonra, daha da hasta oluyordum. Hareket kabiliyetim tüm zamanların en düşük seviyesindeydi; Hareket etmek için emekliyordum ya da artritten kilitlendiği için sağ bacağımı sürüklüyordum.

Doktor, fistüller, ateş, ülserler, anal apseler ve diğer son derece ağrılı olan perianal Crohn hastalığı adı verilen nadir bir Crohn hastalığına sahip olabileceğimi önerdi. ve rahatsız edici semptomlar.

İlk başta inkar ediyordum. Crohn hastalığı, bir aile üyesi yüzünden aşina olduğum bir hastalıktı, ancak semptomları benimki gibi değildi. Hareket sorunları yoktu. Göz enfeksiyonu yoktu. Hafıza yorgunluğu yoktu. Saç dökülmesi olmadı.

Ve kesinlikle fistülü de yoktu!

Crohn hastalığım olmadığından emindim - ta ki olmayana kadar.

İnkar etmenin ardından araştırdım ve Crohn'un tek beden olmadığını öğrendim Her tür hastalığa uyar.

Bunun tek bir şekilde sunulduğunu görmüş olsam da, çabucak öğrendim ki beş tip Crohn hastalığı ile kendini nasıl gösterebileceğinin bir sınırı yok. Her hasta için kendine özgü koşullara sahip benzersiz ve karmaşık bir hastalıktır.

Crohn hastalığı ayrım yapmaz, öyleyse sağlık sistemi neden?

Kendi deneyimlerime göre, ben Crohn hastalığını teşhis etmenin karmaşık olabileceğini öğrendi.

İnsanlar genellikle birden fazla doktor görür ve nihayet bir teşhis koymadan önce bir dizi test alır.

Dahası, Crohn hastalığı, marjinalleştirilmiş popülasyonlar arasındaki oranlar yükselişte olmasına rağmen, esas olarak bir Kafkas hastalığı olarak kabul ediliyor.

Siyah bir kadın olarak, tanı almanın ve tıp uzmanları tarafından duyulmasının benim için zor olmasının nedeninin bu olup olmadığını merak ettim.

Kendime doktorların bunu nasıl yapacağını sordum. Siyah topluluğunun üyelerine, kendilerini etkileyen bir hastalık olduğunu düşünmüyorlarsa, Crohn'lar ile teşhis koymayı biliyorlar.

Araştırma onları bu şekilde göstermiyorsa, bir doktor Siyah bireylerde bu hastalığın hızlı ve doğru teşhisini nasıl sağlayabilir?

Kendime sorular sormaya devam ettim ve ırk ve örtük önyargının, sindirim hastalığı olan siyah ve kahverengi insanların gecikmiş tanı ve yanlış teşhisinde açıkça büyük faktörler olduğunu fark ettim.

2010'da yapılan bir çalışmada, hastaneye yatış oranlarının Crohn'lar da dahil olmak üzere inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) oranının beyaz olmayan popülasyonlarda arttığını öne sürdüğünü okudum, “ülke çapında epidemiyolojik veriler (böyle insidans ve prevalans olarak) mevcut değildir. "

Bunu okuduğumda, Siyah ve kahverengi insanların, hastalıklar onları açıkça etkilemesine rağmen, bu sindirim hastalıkları araştırmalarında onları öncelik haline getirecek kadar önemli olmadığını hissettim.

Bu hem göz açıcı hem de kalp kırıcıydı.

Bir şeyler yapmam gerekiyordu. Çünkü ben yapmasaydım, kim isterdi?

Kendini değişime adamış bir topluluk oluşturmak

Hiç duymadığınız bir hastalık teşhisi konduğunu hayal edin. Ailenizde hiç kimse bu hastalığa sahip değil. Sevdiklerinizle bunu tartıştığınızda, şikayet ediyormuşsunuz gibi hissediyorlar.

Onlara "hasta görünmüyorsunuz", bu yüzden bu hastalığı uydurduğunuza inanmaya başlıyorlar.

Hastalığınız için topluluklara katılmak istiyorsunuz, ancak kimse size benzemiyor. İlaç şirketlerinden bilgi arıyorsunuz, ancak markaları veya eğitim materyallerinde renkli insanlar yok.

Sağlık yolculuğumu paylaştıktan ve sosyal medya aracılığıyla bir çevrimiçi topluluk kurduktan sonra, bu deneyimi en iyi tanımlayan dört kelime olduğunu öğrendim: izole etmek, üzmek, yalnızlık ve dışlamak.

Birkaç ay sonra, topluluğun bağlantılardan daha fazlasına ihtiyacı olduğu anlaşıldı. Ayrıca kaynaklara, eğitime, araştırmaya ve sağlık hizmetleri labirentinde gezinmek için yardıma ihtiyacımız vardı.

2019'da bu topluluk, kaliteyi artırma misyonuyla kar amacı gütmeyen Crohn's ve Chronic Hastalığın Rengi (COCCI) oldu Sindirim hastalıkları ve kronik rahatsızlıklarla mücadele eden azınlıkların yaşamları.

Temsil, güven yaratır ve göz ardı edilen, marjinalleştirilen ve ezilen topluluklara gerçekten bağlı olma arzusu olduğunda güvenden taviz verilmemelidir. .

COCCI, IBD topluluğundaki azınlıklar söz konusu olduğunda sağlık sektörü için bir lider ve kaynak olmaya çalışıyor.

ilgili hikayeler

• Irk ve Tıp: 5 Siyah Kişi Sağlık Hizmetlerinde Irkta Yol Bulmanın Nasıl Bir Şey Olduğunu Paylaşıyor
• Multipl Sklerozla Yaşayan Siyah Kadınlar İçin 'Hasta' Neye benzediğini Nasıl Yeniden Tanımlıyorum
• Nasıl Irkçı Bir Dünyada Yaşamanın Stresi IBD ile Siyahlara Zarar Veriyor
• Irk ve Tıp: Tıbbi Önyargının Maliyeti Sizde e Sick, Black and Female
• Healthline’ın Yeni Uygulaması IBD ile Bağlantı Kurmaya Yardımcı Oluyor